Freitag, 24. August 2012

Die Zeit

... zieht sich heute wie Kaugummi. Ich glaube in den ganzen Wochen, in denen ich nun schon hier war/bin, hab ich mich noch an keinem einzigen Tag so gelangweilt wie heute. 

Gestern hatte ich wieder Ultraschall vom Baby. Fast 800 Gramm und gute 26 cm hat die Kleine jetzt. Die Versorgung ist trotz der Chemo optimal gewährleistet und die Schwangerschaft verläuft völlig normal. Die Oberärztin, die extra mit mobilem Ultraschallgerät zu mir ins Zimmer kam, damit ich nicht mit Mundschutz und Kittel durchs halbe Krankenhaus muss, war wirklich sehr nett und ich bedauere es fast ein bisschen, dass ich eigentlich einen anderen behandelnden Arzt habe, der aber erst nächste Woche aus dem Urlaub kommt.

Nun, eigentlich war ja der Plan die Maus etwa um die 30. Woche bzw. nach dem 2. Zyklus herum zu holen. Aber zum Einen bin ich wahrscheinlich "schon" in etwa 2,5 Wochen mit diesem Chemozyklus durch und wäre dann in der 28. Woche (27+x), zum Anderen wird jetzt überlegt der Kleinen doch noch ein paar zusätzliche Wochen im Bauch zu gönnen und sie erst nach dem 3. Zyklus zu holen, weil sie das alles so gut wegsteckt und es zur Zeit wirklich unproblematisch läuft. Nächste Woche soll das besprochen werden. Die Risiken - Chemotherapie oder Intensivstation mit wahrscheinlicher Beatmung und Ernährung über eine Magensonde etc - müssen gut abgeschätzt werden. 
Und es soll ja auch schon nach etwa 1,5 Wochen Pause nach diesem Zyklus mit dem 3. weitergehen. Die Zeit würde für den Kaiserschnitt zwar durchaus reichen, aber 28. Woche ist halt doch arg früh und die Pädiater waren von Anfang an für die 34. Woche (+). Die Onkologen werden sich auch kaum darauf einlassen die Chemo 2 Wochen nach hinten zu verschieben.

Ich bin so froh, wenn das geklärt ist, ich weiß grad so gar nicht auf was ich mich nun vorbereiten soll.

Etwa 10 Tage nach der Erstgabe der Zytostatika erreichen diese ihren höchsten Wirkungsgrad und somit folgt wieder eine Verschlechterung des Blutbildes. Das wäre also  Montag (+/- 1 Tag). 4-7 Tage bleibt es dann schlecht bzw. sinkend und dann sollte eine Erholung des Knochenmarks und die neue Blutbildung folgen. Noch geht es mir gut, aber irgendwie warte ich auch dieses mal wieder täglich auf irgendwelche Anzeichen. 





Dienstag, 21. August 2012

Heute...

... kamen die Ergebnisse aus München. Unter dem Mikroskop kann man noch einzelne, sogenannte, Blasten (quasi Leukämiezellen) finden, aber über ein Tausendstel weniger als noch vor 5 Wochen. Nach diesem 2. Chemozyklus dürfte ich mich dann also in Vollremission befinden. Und heute war schon die letzte von vier Gaben für dieses Mal.
Jetzt heißt es wieder darauf warten, dass die Blutwerte zuerst in den Keller gehen und dann alles wieder neu gebildet wird. Der Arzt geht davon aus, dass wir etwa 3-4 Wochen brauchen und danach...

... WIRD MILA GEHOLT 

Also Ende September - Anfang Oktober wird es soweit sein. Den genauen Termin erfahre ich wohl in 2-3 Wochen. Ich bin dann so in der 30./31. Woche. Oh Gott, sie wird so winzig sein. 2 Wochen Pause soll ich haben und danach in den 3. Chemozyklus starten. 

Ich bin so gespannt wie das alles wird und hoffe sehr, dass die Kleine gesund ist und schnell selbstständig atmen, essen und ihren Kreislauf stabil halten kann. Und ich hoffe natürlich, dass es für mich, auch während der Chemo, eine Möglichkeit gibt die Kleine weiterhin zu sehen.

Momentan kotzt mich das Essen im Krankenhaus so sehr an. Ich kanns echt nicht mehr sehen. "Keimarme" Kost... nix Frisches, kein leckeres Obst, kein knackiges Gemüse, kein Vollkorn, keine Nüsse, kein Müsli, ... Ich hätte nicht gedacht, dass mir das mal so viel ausmachen würde.

Ich glaub ich hab in meinem ganzen Leben noch nie eine so gefühlsintensive Zeit erlebt. 




Sonntag, 19. August 2012

Was in den letzten Tagen geschah

Am Montag Vormittag bekam ich die freudige Nachricht, dass ich noch am gleichen Tag das Krankenhaus verlassen darf. Unendliche Freude! Am Freitag sollte ich wieder aufgenommen werden. Auch während der freien Tage standen einige Termine an, zu denen ich leider in die Klinik fahren musste. Der Dienstag jedoch gehörte ganz der Familie.

Am Mittwoch hatte ich morgens um 8 Uhr einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion. Zuerst wurde noch ein mal das Blutbild kontrolliert und als die Werte dann gegen 9:30 Uhr da waren gings los. Das Schlimmste an der Sache war mal wieder die örtliche Betäubung und, dass der Arzt auch dieses mal mehrfach punktieren musste. Dennoch ging alles recht fix und nach einer Viertelstunde liegen durfte ich gehen. 
Anschließend gings noch zu den Gynäkologen zum Abholen der ersten Lungenreifespritze für die kleine Mila.
Den Nachmittag haben wir bei meinen Schwiegereltern verbracht und ich habe gefühlte 3 Millionen Fotos und Videos von den Kindern gemacht.

Donnerstag Vormittag musste ich erneut in die Klinik. Zum einen die zweite Lungenreife abholen und zum Anderen für das Aufklärungsgespräch zur Implantation eines zentralvenösen Zugangs (Hickman). Eigentlich sollte an dem Tag auch direkt die OP sein (11:30 Uhr), aber da gab es wohl ein Kommunikationsproblem innerhalb des Krankenhauses und so stand ich nicht im Plan. Da aber am nächsten Tag ja direkt mit der Chemo begonnen werden sollte war es natürlich wichtig, dass ich dieses Ding so schnell wie möglich bekomme. Nach einigen Telefonaten bekam ich dann für den nächsten Tag um 7:30 Uhr einen Termin im ambulanten OP und sollte danach dann direkt stationär bleiben. 
Nachmittags war ich mit meinen Liebsten in der Stadt bummeln, Eis essen und abends folgte dann der Abschied von den Babies. Es fiel mir zwar wieder schwer, aber es war nicht so schlimm wie beim ersten Mal. Ich kann ja in etwa einschätzen, was auf mich zukommt und ich weiß, dass es nicht für eine so lange Zeit wie beim letzten mal sein wird. 

Freitagmorgen ging es um 6 Uhr zu Hause los. Auf dem Klinikgelände angekommen brachte ich zuerst meine Tasche auf die Station und ging dann in den ambulanten OP zur Anmeldung. Du liebe Güte, was war ich nervös. Ich wurde direkt zum Umziehen geschickt und bekam ein Bett und dann gings auch schon los. Ich wurde in den OP gefahren, musste auf eine schicke Liege umsteigen, bekam eine Röntgenschürze um (während der OP wird die Lage des Zugangs mittels Röntgen überprüft und Mila sollte ja geschützt sein) und der operierende Chirurg und die Schwestern stellten sich vor. 
Das OP Gebiet (rechte Brust, rechter Oberarm bis oberhalb des Schlüsselbeins) wurde desinfiziert, ich bekam eine lokale Betäubung, alles wurde steril abgedeckt und ich sah nichts mehr. Komisches Gefühl. Sehr schmerzhaft war die Sache nicht. Das Einzige, was wirklich ein sehr unangenehmes und auch schmerzhaftes Gefühl ist, ist der Moment, in dem die Vene punktiert und aufgedehnt wird, um den Katheter einführen zu können. Es ist wie ein unglaublich heftiger Druck, der aber sofort nachlässt, wenn der Katheter liegt und die Führung wieder zurückgezogen ist. Ja und das wars dann auch schon. Die zwei kleinen Schnitte wurden noch vernäht und verpflastert und ich durfte zurück in mein Bett und auf die Station. 
Dass ich am selben Abend den gleichen Weg noch mal gehen würde, ahnte ich da noch nicht. Ich war einfach nur erleichtert, dass ich das hinter mir hatte. 

Ich frühstückte, räumte meine Sachen in die Schränke, las ein bisschen. Irgendwann kam die Ärztin zum Anhängen der ersten Chemo. Der Katheter sollte angespült werden, um die Durchgängigkeit zu testen (morgens im OP lief alles einwandfrei). Leider ging da gar nichts. Weder vor noch zurück. Die Ärztin versuchte es mehrfach, eine Schwester probierte ihr Glück - Nichts. Also wurde die diensthabende Chirurgin kontaktiert. Auch sie hatte keinen Erfolg. Als sie es dann mit etwas größerem Druck versuchte, platzte der Katheter. Herzlichen Glückwunsch! Ich wurde also spontan noch ein mal auf den OP Plan gesetzt und fand mich gut eine Stunde später wieder in der gleichen Situation wie morgens. Nur dieses mal dauerte alles viiiel länger. Mein Schlüsselbein war nämlich das Problem. Egal wie die Ärzte (ja, inzwischen versuchten sie es zu zweit) den Katheter auch drehten und wendeten und die Vene aufdehnten, sie kamen einfach nicht daran vorbei und wenn doch, dann knickte er ab. Irgendwann ließ die örtliche Betäubung nach und ich hatte echt keinen Bock mehr. Ich war richtig genervt und kurz davor zu sagen, dass sie ihren Scheiß doch bitte einfach abbrechen sollen, wenn sie´s eh nicht können. Mein rechter Arm und die Schulter waren nun seit gut 45 Minuten in einer unmöglichen Position gelagert und ich fror trotz wärmender Decke erbärmlich. 
Mit einem anderen Führungsdraht und noch etwas Geduld "flutschte" es auf einmal. Das Ding war drin. Endlich. Erleichterung. Ich hätte am liebsten geheult, auch, weil ja noch genäht werden musste und von der Betäubung inzwischen nix mehr da war. Alles wurde noch mal überprüft, es wurde eine kleine Infusion angehangen, um die Durchgängigkeit zu gewährleisten und um 20 Uhr war ich wieder in meinem Zimmer. 
Die Chemo fiel natürlich ins Wasser an dem Tag. 

Am Samstag Vormittag lief dann die erste. Ich hatte so Panik, dass der Zugang wieder nicht durchgängig ist, aber es war (und ist - toitoitoi) alles okay. 

Heute habe ich grauenvollen Muskelkater in der rechten Schulter, von der Lagerung. Ansonsten geht es mir ganz gut. 

Die genauen Ergebnisse der Knochenmarkpunktion werden wohl morgen oder Dienstag aus dem Labor aus München eintreffen, aber das, was der Onkologe sich hier unter dem Mikroskop angesehen hat sieht sehr gut aus. 

Bis bald!

Sonntag, 12. August 2012

Kurzes Update

Der Arzt war grad da :-)

Ich darf mit Mundschutz mein Zimmer verlassen, ich darf meine Kinder sehen und ich darf definitiv nächste Woche nach Hause. Ich könnt grad die ganze Welt umarmen. Er geht davon aus, dass ich zu 99% in Remission bin. Ich bin nicht mehr in akuter Lebensgefahr. Die einzige Sorge die noch bleibt ist die ums Baby. Allerdings fühl ich mich hier in guten Händen, denn vor dem nächsten Zyklus wird wieder Rücksprache mit verschiedenen Ärzten gehalten und die Dosis der Medikamente ist viel geringer. 

So... Scheiße, was freu ich mich :-) Tschuldigung...

3,3

... die magische Zahl. Jeden Tag warte ich nun auf die 3,3 hinter dem Wort "Leukozyten" auf dem Ausdruck mit den Laborwerten. Ist dieser Wert erreicht habe ich nämlich ausreichenden Schutz durch mein eigenes Immunsystem und das ist zum Einen die Voraussetzung für einen Urlaub zu Hause und zum Anderen wichtig für die Punktion, um eine gute Aussage treffen zu können. Schließlich muss ja bewertbares Material vorhanden sein. 

Ich kann kaum glauben, dass ich nun schon in der 24. Schwangerschaftswoche bin, sechs Wochen bin ich jetzt schon im Krankenhaus. Wahnsinn. Und schon in etwa 7 Wochen soll mein Baby auf der Welt sein. Unglaublich. Das erscheint mir grad alles total unwirklich. Ich hab das Gefühl ich muss noch so viel organisieren, wobei es ja ohnehin noch ein Weilchen dauern wird bis die Kleine dann letztendlich wirklich zu Hause ist. Außerdem soll es ja Frauen geben, die mit fürchterlichen Bauchschmerzen ins Krankenhaus kommen und einige Stunden später ein Baby in den Armen halten, von dem sie die letzten 40 Wochen nix gemerkt haben. Und die bekommen´s mit der Organisation dann ja auch von heute auf morgen hin.
Meine Chancen einer Vollnarkose zu entgehen stehen auch sehr gut, da meine Gerinnung wieder normal ist und auch die Thrombozyten einen Topwert haben. Wäre das nicht der Fall, wäre eine PDA sehr riskant, aufgrund der Blutungsgefahr zwischen den Wirbeln. 

Mein Mann zog es im Übrigen ernsthaft in Erwägung sich aus Solidaritätsgründen die Haare abzurasieren bis meine wieder wachsen. Gott sei Dank konnte ich ihm das ausreden.

Wisst ihr auf was ich mich am meisten freue, wenn ich wieder zu Hause bin? Klar, in erster Linie die Kinder wiederzusehen. Aber ein ausgiebiges Frühstück mit allerlei Leckereien, abends mit meinem Mann auf dem Sofa liegen, irgendeinen Film ansehen dabei Pizza essen und später irgendwann einschlafen, meine Badewanne... Und wenn ich an den ersten Kuss mit meinem Mann, nach der langen Abstinenz, denke, fühle ich mich ein bisschen wie beim ersten Date ;-)

Wenns was Neues gibt melde ich mich wieder!




Freitag, 10. August 2012

So, nun endlich mal wieder in paar Neuigkeiten von mir. Zwischenzeitlich streikte mein Internet und ich hatte ein paar nicht so gute Tage, an denen ich froh war, einfach nur im Bett liegen zu können.

Vorgestern deutete es sich schon an, seit gestern ist es sicher: Meine Blutwerte steigen, mein Knochenmark erholt sich von der ersten Chemo. Ich hab die erste Phase geschafft :-)

Und das Beste, ich darf, wenn meine Werte sich komplett erholt haben (was wohl Anfang nächster Woche der Fall sein wird), vor der nächsten Chemo für ein paar Tage nach Hause. OH MEIN GOTT!!!! 

Anfang nächster Woche wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, die dann hoffentlich zeigen wird, dass die Leukämie verdrängt ist. Und hoffentlich ist die Prozedur ähnlich harmlos wie die erste. Ich hab tierisch Angst, dass es wehtun könnte, obwohl die erste ja wirklich nicht schlimm war.

Die Nebenwirkung der Chemo haben sich natürlich doch noch bemerkbar gemacht. Verzögert eben. Meine Mundschleimhaut und mein Rachen waren so entzündet, dass ich kaum sprechen und essen konnte. Das verbessert sich nun und ist schon wieder fast zurückgegangen. Vor einigen Tagen kam dann aber die Übelkeit, schon beim Geruch des Essens wurde mir schlecht. Langsam wird auch das wieder besser und Spatzenportionen bringe ich nicht auf direktem Weg zum Klo.

Meine Haare habe ich vor zwei Tagen rigoros abrasiert. Als sie anfingen auszufallen wurde es innerhalb von drei Tagen so extrem, dass sie sehr dünn wurden (und ich hatte eh schon dünnes Haar) und kämmen oder waschen eigentlich nur dafür sorgte, dass ich deprimierter wurde, weil so viele Haare ausgingen. Ein unglaublich komisches Gefühl die Haare fallen zu sehen beim Rasieren und dann der erste Blick in den Spiegel... wie schmal so ein Kopf ohne Frisur aussieht und wie groß die Augen sind.

Baby geht es sehr gut. Alle Werte sind normal. Sie strampelt im Bauch wie eine Kickboxerin.

Der Große war inzwischen zum ersten Mal beim Frisör und sieht jetzt aus wie ein richtiger Junge. Ohne Murren hat er sich schneiden lassen. Mein Mann hat ein Video gedreht. Der Kleine macht super Fortschritte in der Krankengymnastik und kann alleine stehen. Ich bin ganz stolz! Ich würde mich so unendlich freuen, wenn ich nächste Woche tatsächlich auf "Heimaturlaub" dürfte!