... Fröhliche Stressnachten - wenn uns der Weltuntergang morgen doch im Stich lassen sollte. Wobei ich mir grad denke, dass mir dann der Weihnachtsstress erspart bleibt.
Kann mir mal jemand erklären, warum man sich am "Fest der Liebe" und während der Zeit drumherum am meisten streitet und stressen lässt? Man kann es sowieso nie allen recht machen. Also bin ich in diesem Fall für Egoismus. Wenn ich es eh nicht schaffe alle anderen zufrieden zu stellen, dann entscheide ich eben so, wie ich es gern will. Dumm nur, wenn man gezwungen ist Kompromisse einzugehehen, weil es etwas oder jemanden nur in Kombination mit einer Sache gibt, die man eigentlich nicht will. Ähh... kann man das verstehen?
Heute ist letzter Kindergartentag für den Großen. Ab morgen hab ich dann also diesen Wirbelwind auch noch zu Hause. Ich seh mich schon im totalen Chaos :D Im Notfall: Tür auf, raus! Auf dem Hof kann er sich austoben. An dieser Stelle sei es mal erwähnt:Schnee wäre schon schön!
Am Sonntag sind wir, bzw. Tristan auf einen Geburtstag eingeladen - unser 1. Kindergeburtstag. Hihi, ich bin gespannt :)
Im Übrigen wachsen meine Haare wieder - schon eine Weile, aber langsam werden sich wieder dichter und ich hab Hoffnung, dass ich irgendwann wieder eine Frisur auf dem Kopf haben werde. Aber wie sagt man: Einen schönen Menschen entstellt nichts ;)
Donnerstag, 20. Dezember 2012
Dienstag, 18. Dezember 2012
Ich nochmal
Tja, also eigentlich häng ich ja inzwischen schon ein bisschen an diesem Blog. Anfangs hab ich das Alles mehr für mich geschrieben, einfach um es los zu werden und um meine Gedanken zu ordnen. Inzwischen schreib ich´s auch für euch, damit ihr wisst wie es mir geht, was alles passiert und so -da bekommt der Ausdruck "Ein Lebenszeichen von sich geben" eine ganz andere Bedeutung ;).
Ähhh... ja, was wollte ich eigentlich schreiben?! Achso... Ich frag mich grad, ob ich diesen Blog hier weiterführen soll oder nicht. Das, um was es eigentlich ging: Meine Leukämie, die Schwangerschaft und alles, was damit in Zusammenhang stand, ist ja nun mehr oder weniger gegessen. Jedenfalls die härteste Zeit. Wahrscheinlich ist das, was folgt relativ unspektakulär. Mein Leben eignet sich wohl kaum als hollywoodtauglicher Stoff.
Ich werde wohl nicht mehr so viel zu berichten haben. Hier jeden Tag, jede Woche das gleiche aus meinem Alltag zu posten wäre wohl auf die Dauer sehr langweilig. Es gibt ja durchaus Menschen die das tun, auch auf diversen Seiten von bekannten sozialen Netzwerken. Da erfährt man wie hoch das Gras im Garten über Nacht gewachsen ist, dass die Salamischeiben auf der Pizza vom Bringdienst einen Durchmesser von 3 cm hatten und, dass der Wecker wie jeden Morgen um 6 Uhr geklingelt hat.
Ich lass mir das noch mal durch den Kopf gehen...
Ähhh... ja, was wollte ich eigentlich schreiben?! Achso... Ich frag mich grad, ob ich diesen Blog hier weiterführen soll oder nicht. Das, um was es eigentlich ging: Meine Leukämie, die Schwangerschaft und alles, was damit in Zusammenhang stand, ist ja nun mehr oder weniger gegessen. Jedenfalls die härteste Zeit. Wahrscheinlich ist das, was folgt relativ unspektakulär. Mein Leben eignet sich wohl kaum als hollywoodtauglicher Stoff.
Ich werde wohl nicht mehr so viel zu berichten haben. Hier jeden Tag, jede Woche das gleiche aus meinem Alltag zu posten wäre wohl auf die Dauer sehr langweilig. Es gibt ja durchaus Menschen die das tun, auch auf diversen Seiten von bekannten sozialen Netzwerken. Da erfährt man wie hoch das Gras im Garten über Nacht gewachsen ist, dass die Salamischeiben auf der Pizza vom Bringdienst einen Durchmesser von 3 cm hatten und, dass der Wecker wie jeden Morgen um 6 Uhr geklingelt hat.
Ich lass mir das noch mal durch den Kopf gehen...
Es ist vorbei! Ich bin ja schon ein bisschen stolz auf mich :) Meine Blutwerte steigen wieder: Leukos 4,6, Thrombos 210.000. Das ist gut, das ist sogar sehr gut! Das heißt der letzte Chemotherapiezyklus ist beendet. Am 4..1. gehts los mit der Erhaltungstherapie. Regelmäßig, ein mal pro Woche eine Spritze, i.v. und alle 3 Monate für 14 Tage Tabletten. Klingt erst mal harmlos. Die Nebenwirkungen bleiben abzuwarten.
Achja... und eine Knochenmarkpunktion steht natürlich noch an.
Von mir aus kann Weihnachten jetzt kommen. Plätzchen und Honigkuchen sind gebacken. Einen lieben Dank an dieser Stelle an meine Mama, die mir geholfen hat.
Ich fahre ja nun inzwischen mit dem Taxi zu den Terminen in der Klinik. Der Taxifahrer ist auch ein recht netter, nur sein Musikgeschmack ist... äh... nicht meiner! Wahlweise HR4 oder die Andrea Berg CD. Dürfen die das überhaupt? Rauchen ist doch auch nicht erlaubt im Taxi, warum verbietet man nicht direkt auch diese Musik?!
So und wenn ich die nächsten Monate auch weiterhin mit diesem Fahrer unterwegs bin und dann irgendwann, zu seeehr später Stunde, auf irgendeiner Feier irgendjemand auf die Idee kommt eine Andrea Berg CD einzulegen und ich alle Texte auswendig kann - ja... das erklär dann mal.
Was mir heute wieder extrem aufgefallen ist als ich einen Pfleger der Onkologie getroffen habe auf dem Klinkgelände - ohne Mundschutz. Wie sehr es die Leute verändert, wenn das halbe Gesicht verdeckt ist. Manche erkennt man gar nicht so "nackt". Wieder andere stellt man sich "drunter" ganz anders vor. Die ganze Mimik ist total verändert. Fasznierend ;). Ich komm da grad nicht von los. Speziell der Pfleger, den ich heute getroffen habe... Ich hatte ein so klares Bild von ihm im Kopf - also von dem, was sich unter dem Mundschutz befindet - dass ich heute echt total überrascht war und ihn wahrscheinlich angestarrt habe wie eine Geisteskranke. Das Bild hat für mich einfach nicht gepasst.
Wie wenn man ein Buch liest und ein klares Bild der verschiedenen Charaktere im Kopf hat, dann den dazugehörigen Film sieht und sich denkt "Nee... das ist es nicht!".
Morgen bin ich mit meinem Mann schon 4 Jahre zusammen (Ja, Ilja, ich weiß, du hast morgen Geburtstag, das ist aber zweitrangig ;)), bald schon 2 Jahre verheiratet. Was wir in dieser Zeit zusammen erlebt haben schaffen andere in 50 Jahren Ehe nicht.
So... ich muss das Radio ausmachen... Wham mit "Last Christmas" läuft.
Achja... und eine Knochenmarkpunktion steht natürlich noch an.
Von mir aus kann Weihnachten jetzt kommen. Plätzchen und Honigkuchen sind gebacken. Einen lieben Dank an dieser Stelle an meine Mama, die mir geholfen hat.
Ich fahre ja nun inzwischen mit dem Taxi zu den Terminen in der Klinik. Der Taxifahrer ist auch ein recht netter, nur sein Musikgeschmack ist... äh... nicht meiner! Wahlweise HR4 oder die Andrea Berg CD. Dürfen die das überhaupt? Rauchen ist doch auch nicht erlaubt im Taxi, warum verbietet man nicht direkt auch diese Musik?!
So und wenn ich die nächsten Monate auch weiterhin mit diesem Fahrer unterwegs bin und dann irgendwann, zu seeehr später Stunde, auf irgendeiner Feier irgendjemand auf die Idee kommt eine Andrea Berg CD einzulegen und ich alle Texte auswendig kann - ja... das erklär dann mal.
Was mir heute wieder extrem aufgefallen ist als ich einen Pfleger der Onkologie getroffen habe auf dem Klinkgelände - ohne Mundschutz. Wie sehr es die Leute verändert, wenn das halbe Gesicht verdeckt ist. Manche erkennt man gar nicht so "nackt". Wieder andere stellt man sich "drunter" ganz anders vor. Die ganze Mimik ist total verändert. Fasznierend ;). Ich komm da grad nicht von los. Speziell der Pfleger, den ich heute getroffen habe... Ich hatte ein so klares Bild von ihm im Kopf - also von dem, was sich unter dem Mundschutz befindet - dass ich heute echt total überrascht war und ihn wahrscheinlich angestarrt habe wie eine Geisteskranke. Das Bild hat für mich einfach nicht gepasst.
Wie wenn man ein Buch liest und ein klares Bild der verschiedenen Charaktere im Kopf hat, dann den dazugehörigen Film sieht und sich denkt "Nee... das ist es nicht!".
Morgen bin ich mit meinem Mann schon 4 Jahre zusammen (Ja, Ilja, ich weiß, du hast morgen Geburtstag, das ist aber zweitrangig ;)), bald schon 2 Jahre verheiratet. Was wir in dieser Zeit zusammen erlebt haben schaffen andere in 50 Jahren Ehe nicht.
So... ich muss das Radio ausmachen... Wham mit "Last Christmas" läuft.
Freitag, 14. Dezember 2012
Winterschlaf
Leuuute, mein Blog befindet sich im Winterschlaf ;)
Adventszeit - und ich hab eigentlich so viel vom Glück zu berichten, dass ich gar nicht richtig weiß wie ich das in Worte fassen soll.
Viel Zeit dazu bleibt mir ja nicht mehr - bald ist Weltuntergang ;)
Letzte Woche war ich in der Onkologischen Tagesklinik, zum Blutbildcheck - alles okay. Es war viel los, ich musste relativ lange warten und kam dann mit einem Mann ins Gespräch. Ich schätze ihn so auf Anfang bis Mitte 50. Er erzählte mit, dass er im Sommer diesen Jahres die positive Nachricht bekam, dass der Krebs besiegt sei und schon im Oktober die Welt für ihn erneut zusammengebrochen ist - Rezidiv. Nun steht Weihnachten vor der Tür und er muss wahrscheinlich weg von der Familie zur Stammzelltransplantation - sofern ein passender Spender gefunden wird. Ein bisschen Angst bekomm ich da schon. Gut, er hatte eine andere Form der Leukämie und die Prognosen und die Chance für immer ganz geheilt zu sein sind bei mir wirklich groß, aber trotzdem, ein Restrisiko bleibt halt.
Es ist komisch. Die Frage nach dem "Warum" kommt immer mal wieder in mir auf. Das ist einfach noch so unbegreiflich. Ich meine... warum ich? Warum zu einem so unpassenden Zeitpunkt? Wollte mich das Schicksal wirklich irgendetwas lehren? War´s einfach nur Pech? Eine Strafe - oder eine Prüfung?
Ich seh mich selbst schon ein bisschen mit anderen Augen. Ich kann das wirklich nicht beschreiben (noch nicht).
Adventszeit - und ich hab eigentlich so viel vom Glück zu berichten, dass ich gar nicht richtig weiß wie ich das in Worte fassen soll.
Viel Zeit dazu bleibt mir ja nicht mehr - bald ist Weltuntergang ;)
Letzte Woche war ich in der Onkologischen Tagesklinik, zum Blutbildcheck - alles okay. Es war viel los, ich musste relativ lange warten und kam dann mit einem Mann ins Gespräch. Ich schätze ihn so auf Anfang bis Mitte 50. Er erzählte mit, dass er im Sommer diesen Jahres die positive Nachricht bekam, dass der Krebs besiegt sei und schon im Oktober die Welt für ihn erneut zusammengebrochen ist - Rezidiv. Nun steht Weihnachten vor der Tür und er muss wahrscheinlich weg von der Familie zur Stammzelltransplantation - sofern ein passender Spender gefunden wird. Ein bisschen Angst bekomm ich da schon. Gut, er hatte eine andere Form der Leukämie und die Prognosen und die Chance für immer ganz geheilt zu sein sind bei mir wirklich groß, aber trotzdem, ein Restrisiko bleibt halt.
Es ist komisch. Die Frage nach dem "Warum" kommt immer mal wieder in mir auf. Das ist einfach noch so unbegreiflich. Ich meine... warum ich? Warum zu einem so unpassenden Zeitpunkt? Wollte mich das Schicksal wirklich irgendetwas lehren? War´s einfach nur Pech? Eine Strafe - oder eine Prüfung?
Ich seh mich selbst schon ein bisschen mit anderen Augen. Ich kann das wirklich nicht beschreiben (noch nicht).
Donnerstag, 6. Dezember 2012
Samstag, 24. November 2012
Heute Morgen war ich das erste Mal seit ... Ich glaube Juli?! ... mal wieder einen Vormittag allein mit meinen Jungs und der Kleinen. Fühlt sich an, als hätte ich ein kleines Stückchen Normalität dazugewonnen. Bis hier aber alles wieder seinen geregelten Gang geht (sofern das überhaupt möglich ist mit 3 kleinen Kindern) wird wohl noch einige Zeit ins Land gehen.
Während der ganzen Wochen, die ich im Krankenhaus verbracht habe, habe ich nicht ein einziges Mal Musik gehört. Es ging einfach nicht. Egal wann, egal auf welchem Sender, egal, welche CD, egal welcher Song auf dem MP3 Player - ALLE haben mich an irgendetwas von zu Hause, von Freunden, von meinem "alten Leben" erinnert. Ich konnte das nicht ertragen. Also hab ich es gelassen. Gestern Abend lief in meinem CD Player das erste Mal wieder Coldplay.
Eigentlich müsste sich doch jetzt irgendwas ändern, oder?! Spätestens nach der letzten Chemo, wenn "nur" noch die Erhaltungstherapie ansteht und die größte Schlacht geschlagen ist. Sowas wie "Ich lebe mein Leben jetzt intensiver, es kann so schnell vorbei sein" oder "Seit ich die Diagnose erhalten habe, setze ich ganz andere Prioritäten im Leben."
Ähm... irgendwie überspringe ich das? Oder ich hab mich verändert und merke es nur nicht?
Puhhh... ich meine, theoretisch, wäre ich 2 Wochen später zum Arzt gegangen, aus welchen Gründen auch immer, denn irgendwann hätte ich ja weitere Symptome, außer ein paar blauer Flecken, bekommen müssen, vielleicht wäre dann schon alles zu spät gewesen? Vielleicht hätte ich gar keine 2 Wochen mehr gelebt. Junge, DAS muss man sich mal reinziehen... Meine Blutgerinnung war so schlecht - nein, sie war nicht vorhanden. Die Letalität ist enorm hoch, wenn man unbehandelt bleibt. Hirnblutung, anderweitig innere Blutung - Aus die Maus, Schicht im Schacht, Ende Gelände.
Ziemlich erschreckend, wenn man da so drüber nachdenkt. Vielleicht gehört an diese Stelle auch mal ein Dankeschön an meinen Gynäkologen, der sich direkt nach der Vorsorgeuntersuchung und dem schlechten Blutbild ans Telefon hing und meine Einweisung organisierte. In seiner Praxis sollte ich mich wohl auch mal blicken lassen. Spätestens zur Nachsorge!
Für Sonntag hat sich auch schon Besuch angekündigt. Meine Tante kommt vorbei. Früher hatte ich ein sehr inniges Verhältnis zu ihr. Das ist mit den Jahres des Erwachsenwerdens ein wenig eingeschlafen. Trotzdem ist es immer schön sie zu sehen. Ich kann mit ihr genauso unbefangen reden wie mit meiner Mutter.
So, ich muss los. Mein Schwager hat Geburtstag... ich bin schon scharf auf den Kuchen :D
Während der ganzen Wochen, die ich im Krankenhaus verbracht habe, habe ich nicht ein einziges Mal Musik gehört. Es ging einfach nicht. Egal wann, egal auf welchem Sender, egal, welche CD, egal welcher Song auf dem MP3 Player - ALLE haben mich an irgendetwas von zu Hause, von Freunden, von meinem "alten Leben" erinnert. Ich konnte das nicht ertragen. Also hab ich es gelassen. Gestern Abend lief in meinem CD Player das erste Mal wieder Coldplay.
Eigentlich müsste sich doch jetzt irgendwas ändern, oder?! Spätestens nach der letzten Chemo, wenn "nur" noch die Erhaltungstherapie ansteht und die größte Schlacht geschlagen ist. Sowas wie "Ich lebe mein Leben jetzt intensiver, es kann so schnell vorbei sein" oder "Seit ich die Diagnose erhalten habe, setze ich ganz andere Prioritäten im Leben."
Ähm... irgendwie überspringe ich das? Oder ich hab mich verändert und merke es nur nicht?
Puhhh... ich meine, theoretisch, wäre ich 2 Wochen später zum Arzt gegangen, aus welchen Gründen auch immer, denn irgendwann hätte ich ja weitere Symptome, außer ein paar blauer Flecken, bekommen müssen, vielleicht wäre dann schon alles zu spät gewesen? Vielleicht hätte ich gar keine 2 Wochen mehr gelebt. Junge, DAS muss man sich mal reinziehen... Meine Blutgerinnung war so schlecht - nein, sie war nicht vorhanden. Die Letalität ist enorm hoch, wenn man unbehandelt bleibt. Hirnblutung, anderweitig innere Blutung - Aus die Maus, Schicht im Schacht, Ende Gelände.
Ziemlich erschreckend, wenn man da so drüber nachdenkt. Vielleicht gehört an diese Stelle auch mal ein Dankeschön an meinen Gynäkologen, der sich direkt nach der Vorsorgeuntersuchung und dem schlechten Blutbild ans Telefon hing und meine Einweisung organisierte. In seiner Praxis sollte ich mich wohl auch mal blicken lassen. Spätestens zur Nachsorge!
Für Sonntag hat sich auch schon Besuch angekündigt. Meine Tante kommt vorbei. Früher hatte ich ein sehr inniges Verhältnis zu ihr. Das ist mit den Jahres des Erwachsenwerdens ein wenig eingeschlafen. Trotzdem ist es immer schön sie zu sehen. Ich kann mit ihr genauso unbefangen reden wie mit meiner Mutter.
So, ich muss los. Mein Schwager hat Geburtstag... ich bin schon scharf auf den Kuchen :D
Freitag, 23. November 2012
I´m coming home...
Ohhhh jaaa!!!
Ich kann den letzten Zyklus der Chemotherapie ambulant machen. Ich muss meine Babies und meinen Mann nicht mehr alleine lassen.
Vorgestern erhielt ich einen Anruf aus der Onkologie, dass nichts gegen eine ambulante Therapie spricht, sofern ich es mir zutraue. Unmittelbar, nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, bin ich hier durch die Wohnung gehüpft, hab gelacht, geweint und mich einfach so unendlich gefreut! Ich kann mich gar nicht erinnern, wann ich das letzte mal sooo glücklich, erleichtert und ausgelassen war.
Also, von jetzt an kann ich nichts mehr aus meinem 1 Zimmer Appartement berichten, aber wenn ihr Interesse habt, dürft ihr gern hier weiterlesen. Die nächste Zeit mit der weiteren Therapie, den immer wiederkehrenden Ängsten, wenn eine Untersuchung (und deren Ergebnis) ansteht und nicht zu vergessen den 3 wundervollsten Geschöpfen der Erde, wird sicher spannend.
Viele Grüße, von zu Hause :)
Ich kann den letzten Zyklus der Chemotherapie ambulant machen. Ich muss meine Babies und meinen Mann nicht mehr alleine lassen.
Vorgestern erhielt ich einen Anruf aus der Onkologie, dass nichts gegen eine ambulante Therapie spricht, sofern ich es mir zutraue. Unmittelbar, nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, bin ich hier durch die Wohnung gehüpft, hab gelacht, geweint und mich einfach so unendlich gefreut! Ich kann mich gar nicht erinnern, wann ich das letzte mal sooo glücklich, erleichtert und ausgelassen war.
Also, von jetzt an kann ich nichts mehr aus meinem 1 Zimmer Appartement berichten, aber wenn ihr Interesse habt, dürft ihr gern hier weiterlesen. Die nächste Zeit mit der weiteren Therapie, den immer wiederkehrenden Ängsten, wenn eine Untersuchung (und deren Ergebnis) ansteht und nicht zu vergessen den 3 wundervollsten Geschöpfen der Erde, wird sicher spannend.
Viele Grüße, von zu Hause :)
Samstag, 17. November 2012
Viiiel Neues!
So ihr Lieben :) Ich fang mal an.
Zuerst mal die Eckdaten: 46 cm, 2560 Gramm und wohlauf ist die kleine Anna-Mila, geboren am 9.11. (Jaaa, man hat den Termin noch mal verschoben, aus organisatorischen Gründen) um 9:53.
Natürlich hab ich direkt im OP noch die ersten Tränen vergossen - Es war ja nicht klar, ob sie spontan selbst atmen würde. Aber direkt als sie herausgezogen wurde hat sie geschrien. Zack, Schleusen auf, Wasser marsch - Mutti ist glücklich.
Der Kaiserschnitt an sich war gar nicht schlimm. Okay, diese OP Situation ist nicht so intensiv wie eine natürliche Geburt, aber trotzdem besonders. Meine größte Panik war, dass die Spinalanästhesie (die ich übrigens nicht gemerkt habe, wirklich, hätte ich nicht gespürt, dass meine Beine taub werden, hätte ich schwören können, dass da keine Nadel in meinem Rücken war) nicht wirkt, denn man spürt ja, das etwas geschieht, man spürt sogar wie das Baby geboren wird - Ist ein komisch-schönes Gefühl (schwer nach zu vollziehen für jemanden, der es nicht erlebt hat, würde ich sagen). Ich hab es mir so nicht vorgestellt.
Ich durfte sie kurz sehen und ihr ein Küsschen geben, dann hat die Hebamme sie und meinen Mann mitgenommen. Ich wurde noch genäht und musste für eine geschlagene Stunde in den Aufwachraum "Wenigstens ihre Zehen sollten Sie bewegen können"
Halllooo?! Das ist mir doch scheißegal, ich will MEIN BABY! So ne Stunde kann verdammt lang sein.
Zurück im Kreißsaal lag die Kleine auf der Brust meines Mannes, hatte bereits ihr erstes Fläschchen bekommen und eeeendlich durfte ich kuscheln.
Alle Aufregung und Nervosität vom Morgen war weg, pure Euphorie.
Als dann der Abend kam und ich das erste Mal aufstehen musste, habe ich gedacht ich werde nie wieder laufen können. Kann mir mal bitte eine Frau sagen wie man sich freiwillig für einen Kaiserschnitt entscheiden kann, von vornherein, ohne jegliche medizinische Indikation? Seid ihr irre?! Der erste postoperative Tag war genauso beschissen. Danach gings aber steil bergauf. Man ist ja auch gezwungen sich zu bewegen schließlich hat man jetzt nicht nur Verantwortung für sich selbst. Außerdem hasse ich es wegen jedem Kiki nach einer Schwester zu klingeln.
Seit Dienstag sind wir nun zu Hause und genießen die Zeit.
Sogar einer der Oberärzte der Onkologie hat ein kleines Geschenk vorbeigebracht und mir direkt meine nächsten Termine. Dienstag zur Knochenmarkpunktion und am Donnerstag stationär. Okay, die Sache mit Donnerstag ist noch nicht ganz raus, da steht noch eine kleine Entscheidung an, das erfahre ich Dienstag. Sobald ich es weiß, werdet ihr es auch erfahren! Bis dahin - Geduld!
So, ich bin erst mal wieder raus. Wollte euch nur kurz mitteilen, dass alles gut gelaufen ist, wie beide wohlauf sind und das Glück wohl auf unserer Seite war.
Zuerst mal die Eckdaten: 46 cm, 2560 Gramm und wohlauf ist die kleine Anna-Mila, geboren am 9.11. (Jaaa, man hat den Termin noch mal verschoben, aus organisatorischen Gründen) um 9:53.
Natürlich hab ich direkt im OP noch die ersten Tränen vergossen - Es war ja nicht klar, ob sie spontan selbst atmen würde. Aber direkt als sie herausgezogen wurde hat sie geschrien. Zack, Schleusen auf, Wasser marsch - Mutti ist glücklich.
Der Kaiserschnitt an sich war gar nicht schlimm. Okay, diese OP Situation ist nicht so intensiv wie eine natürliche Geburt, aber trotzdem besonders. Meine größte Panik war, dass die Spinalanästhesie (die ich übrigens nicht gemerkt habe, wirklich, hätte ich nicht gespürt, dass meine Beine taub werden, hätte ich schwören können, dass da keine Nadel in meinem Rücken war) nicht wirkt, denn man spürt ja, das etwas geschieht, man spürt sogar wie das Baby geboren wird - Ist ein komisch-schönes Gefühl (schwer nach zu vollziehen für jemanden, der es nicht erlebt hat, würde ich sagen). Ich hab es mir so nicht vorgestellt.
Ich durfte sie kurz sehen und ihr ein Küsschen geben, dann hat die Hebamme sie und meinen Mann mitgenommen. Ich wurde noch genäht und musste für eine geschlagene Stunde in den Aufwachraum "Wenigstens ihre Zehen sollten Sie bewegen können"
Halllooo?! Das ist mir doch scheißegal, ich will MEIN BABY! So ne Stunde kann verdammt lang sein.
Zurück im Kreißsaal lag die Kleine auf der Brust meines Mannes, hatte bereits ihr erstes Fläschchen bekommen und eeeendlich durfte ich kuscheln.
Alle Aufregung und Nervosität vom Morgen war weg, pure Euphorie.
Als dann der Abend kam und ich das erste Mal aufstehen musste, habe ich gedacht ich werde nie wieder laufen können. Kann mir mal bitte eine Frau sagen wie man sich freiwillig für einen Kaiserschnitt entscheiden kann, von vornherein, ohne jegliche medizinische Indikation? Seid ihr irre?! Der erste postoperative Tag war genauso beschissen. Danach gings aber steil bergauf. Man ist ja auch gezwungen sich zu bewegen schließlich hat man jetzt nicht nur Verantwortung für sich selbst. Außerdem hasse ich es wegen jedem Kiki nach einer Schwester zu klingeln.
Seit Dienstag sind wir nun zu Hause und genießen die Zeit.
Sogar einer der Oberärzte der Onkologie hat ein kleines Geschenk vorbeigebracht und mir direkt meine nächsten Termine. Dienstag zur Knochenmarkpunktion und am Donnerstag stationär. Okay, die Sache mit Donnerstag ist noch nicht ganz raus, da steht noch eine kleine Entscheidung an, das erfahre ich Dienstag. Sobald ich es weiß, werdet ihr es auch erfahren! Bis dahin - Geduld!
So, ich bin erst mal wieder raus. Wollte euch nur kurz mitteilen, dass alles gut gelaufen ist, wie beide wohlauf sind und das Glück wohl auf unserer Seite war.
Montag, 29. Oktober 2012
Zu Hause
Okay, okay... Es wird der 8.11.
Das sind noch 1,5 Wochen. Ich habs noch gar nicht realisiert. Kaiserschnitt - Wie das wohl wird? Ganz ehrlich? Ich hab Angst!!! Am meisten vor der Spinalanästhesie und vor den Schmerzen danach und den Nachwehen und überhaupt - eigentlich vor allem ;-)
Lächerlich oder? Chemotherapie mitgemacht und Panik vor einem Kaiserschnitt. Aber hey, ich wurde noch nie operiert, also so richtig.
Die Zeit hier zu Hause vergeht wie im Flug. Ein Glück darf ich nach dem Kaiserschnitt mit der Kleinen (sofern alles gut ist) zusammen nach Hause und wenn dann die Wundheilung abgeschlossen und der Wochenfluss abgeklungen ist, gehts an die letzte Chemo. Und wenn die vorbei ist, dann... dann... weiß ich auch noch nicht genau, aber ich glaube, ich werde heulen vor Freude. Okay, das werde ich wohl schon, wenn ich Mila im Arm halte.
Ich träume inzwischen schon fast jede Nacht von diesem Kaiserschnitt und jedes Mal sind die Träume so unrealistisch und konfus. Das beschäftigt mich wirklich extrem.
Ich schleppe nun schon seit fast 3 Wochen eine Erkältung mit mir rum. So langsam wirds besser, aber das ist das erste mal, dass ich wirklich merke, dass mein Immunsystem nicht ganz auf der Höhe ist. Ne läppische Erkältung haut mich um. Jeden Mittag, wenn der Kleine schläft lieg ich auch im Bett. Wann hat es das zuletzt gegeben?!
Kurz nachdem ich wieder zu Hause war, waren wir einkaufen und hier ein bisschen gucken und dort. Absolut nichts anstrengendes... ich war unendlich froh den Einkaufswagen als "Rollator" zu haben und noch viel froher als ich endlich wieder im Auto saß. Eine Tour durch den Supermarkt und ich bin fertig wie eine 100 Jährige nach einer Stunde Zumba, oder Wassergymnastik, oder was man auch immer als 100 Jährige noch so machen kann ;-)
Falls mich jemand sucht: Ich liege auf dem Sofa!
Das sind noch 1,5 Wochen. Ich habs noch gar nicht realisiert. Kaiserschnitt - Wie das wohl wird? Ganz ehrlich? Ich hab Angst!!! Am meisten vor der Spinalanästhesie und vor den Schmerzen danach und den Nachwehen und überhaupt - eigentlich vor allem ;-)
Lächerlich oder? Chemotherapie mitgemacht und Panik vor einem Kaiserschnitt. Aber hey, ich wurde noch nie operiert, also so richtig.
Die Zeit hier zu Hause vergeht wie im Flug. Ein Glück darf ich nach dem Kaiserschnitt mit der Kleinen (sofern alles gut ist) zusammen nach Hause und wenn dann die Wundheilung abgeschlossen und der Wochenfluss abgeklungen ist, gehts an die letzte Chemo. Und wenn die vorbei ist, dann... dann... weiß ich auch noch nicht genau, aber ich glaube, ich werde heulen vor Freude. Okay, das werde ich wohl schon, wenn ich Mila im Arm halte.
Ich träume inzwischen schon fast jede Nacht von diesem Kaiserschnitt und jedes Mal sind die Träume so unrealistisch und konfus. Das beschäftigt mich wirklich extrem.
Ich schleppe nun schon seit fast 3 Wochen eine Erkältung mit mir rum. So langsam wirds besser, aber das ist das erste mal, dass ich wirklich merke, dass mein Immunsystem nicht ganz auf der Höhe ist. Ne läppische Erkältung haut mich um. Jeden Mittag, wenn der Kleine schläft lieg ich auch im Bett. Wann hat es das zuletzt gegeben?!
Kurz nachdem ich wieder zu Hause war, waren wir einkaufen und hier ein bisschen gucken und dort. Absolut nichts anstrengendes... ich war unendlich froh den Einkaufswagen als "Rollator" zu haben und noch viel froher als ich endlich wieder im Auto saß. Eine Tour durch den Supermarkt und ich bin fertig wie eine 100 Jährige nach einer Stunde Zumba, oder Wassergymnastik, oder was man auch immer als 100 Jährige noch so machen kann ;-)
Falls mich jemand sucht: Ich liege auf dem Sofa!
Dienstag, 9. Oktober 2012
Lange nix Neues
Ja ich weiß, es war ruhig hier. Aber ich hatte einfach das Gefühl, dass es nichts aber auch absolut gar nichts zu berichten gibt, was auch nur irgendwie interessant gewesen wäre.
Jetzt schon ;)
Endlich steht der Termin für Milas Entbindung. Es wird der 9.11. und sie wird per Kaiserschnitt kommen. Ich hatte (oder eigentlich hab ich sie immer noch) die Option einer Einleitung über mehrere Tage, eine Woche früher. Ehrlich gesagt hab ich davor mehr Angst als vor der OP Situation. Was, wenn´s schief geht, weil ich nicht genug Kraft habe oder gar die Kleine?! Am Ende wirds ein Notkaiserschnitt oder ich quäle mich und nichts geht voran. Nee, ich hab einfach ein ungutes Gefühl dabei.
Uuuund ich darf morgen nach Hause. Für 4 Wochen. Bis zur Entbindung. 4 Wochen ein bisschen normale werdende Mama sein mit aller Vorfreude, allen Vorbereitungen und allen Ängsten. Ich weiß nicht so recht warum, aber ich glaube das wird die schönste Zeit des Jahres. Abgesehen von Weihnachten - Ich liebe Weihnachten :)
Dieses mal hat die Chemo mich echt mitgenommen. Ich bin dauermüde und einfach schlapp, das war die letzten beiden male nicht so extrem. Es wird sicher anstrengend zu Hause zu sein, denn ganz ehrlich? So ein bisschen Alltag schleicht sich doch schnell ein und man will ja auch was machen. Schlafen kann ich, wenn ich tot bin - Sorry, das war makaber. Ich überleg grad das wieder zu löschen...
So, ich nutze den letzten Abend in meiner 1-Zimmer Wohnung um mich auszuruhen und ein bisschen vorzuschlafen.
Im Übrigen wurde ich heute von der Oberärztin gefragt, was man mir bieten müsste, damit ich mal vorbeikomme und Motivationskurse für hysterische Patientinnen gebe. Ich lass mir was einfallen, aber billig wird das nicht :D
Bis bald!
Jetzt schon ;)
Endlich steht der Termin für Milas Entbindung. Es wird der 9.11. und sie wird per Kaiserschnitt kommen. Ich hatte (oder eigentlich hab ich sie immer noch) die Option einer Einleitung über mehrere Tage, eine Woche früher. Ehrlich gesagt hab ich davor mehr Angst als vor der OP Situation. Was, wenn´s schief geht, weil ich nicht genug Kraft habe oder gar die Kleine?! Am Ende wirds ein Notkaiserschnitt oder ich quäle mich und nichts geht voran. Nee, ich hab einfach ein ungutes Gefühl dabei.
Uuuund ich darf morgen nach Hause. Für 4 Wochen. Bis zur Entbindung. 4 Wochen ein bisschen normale werdende Mama sein mit aller Vorfreude, allen Vorbereitungen und allen Ängsten. Ich weiß nicht so recht warum, aber ich glaube das wird die schönste Zeit des Jahres. Abgesehen von Weihnachten - Ich liebe Weihnachten :)
Dieses mal hat die Chemo mich echt mitgenommen. Ich bin dauermüde und einfach schlapp, das war die letzten beiden male nicht so extrem. Es wird sicher anstrengend zu Hause zu sein, denn ganz ehrlich? So ein bisschen Alltag schleicht sich doch schnell ein und man will ja auch was machen. Schlafen kann ich, wenn ich tot bin - Sorry, das war makaber. Ich überleg grad das wieder zu löschen...
So, ich nutze den letzten Abend in meiner 1-Zimmer Wohnung um mich auszuruhen und ein bisschen vorzuschlafen.
Im Übrigen wurde ich heute von der Oberärztin gefragt, was man mir bieten müsste, damit ich mal vorbeikomme und Motivationskurse für hysterische Patientinnen gebe. Ich lass mir was einfallen, aber billig wird das nicht :D
Bis bald!
Donnerstag, 20. September 2012
So richtig was zu berichten hab ich gar nicht.
Eigentlich sollte schon längst ein gynäkologisches Konsil gelaufen sein, um die aktuellen Werte von Mila zu haben. Aufgrund von mangelnder Besetzung der Ärzteschaft ist das wohl untergegangen, obwohl schon vor einer Woche angemeldet. Heute soll´s dann endlich so weit sein. Ich bin gespannt.
Meinen Mann hab ich jetzt auch eine Woche lang nicht gesehen. Die Arbeit, Tristans Eingewöhnung im Kindergarten, das ganze Drumherum frisst einfach Unmengen an Zeit. Morgen kommt er. Ich freu mich sehr ein bisschen Zeit mit ihm zu haben.
Langsam gewöhne ich mich wieder an mein Leben in "der Zelle". Das Heimweh hat nachgelassen.
Eigentlich sollte schon längst ein gynäkologisches Konsil gelaufen sein, um die aktuellen Werte von Mila zu haben. Aufgrund von mangelnder Besetzung der Ärzteschaft ist das wohl untergegangen, obwohl schon vor einer Woche angemeldet. Heute soll´s dann endlich so weit sein. Ich bin gespannt.
Meinen Mann hab ich jetzt auch eine Woche lang nicht gesehen. Die Arbeit, Tristans Eingewöhnung im Kindergarten, das ganze Drumherum frisst einfach Unmengen an Zeit. Morgen kommt er. Ich freu mich sehr ein bisschen Zeit mit ihm zu haben.
Langsam gewöhne ich mich wieder an mein Leben in "der Zelle". Das Heimweh hat nachgelassen.
Montag, 17. September 2012
"Ihre Patientin befindet sich somit in kompletter molekulargenetischer Remission."
Die Ergebnisse der letzten Knochenmarkpunktion aus dem Labor in München sind eingetroffen und es konnten keine bösartigen Zellen mehr im Knochenmark nachgewiesen werden.
Ich hab zwar gewusst, dass alles irgendwie gut werden würde (Es gab für mich nie eine andere Option!), aber ich bin doch sehr erleichtert das nun schwarz auf weiß zu haben.
Die Chemotherapie muss dennoch nach Studienprotokoll weitergeführt werden, zur Sicherheit.
Jetzt kann ich mich aber endlich so richtig auf Mila freuen. Ich hoffe sehr, dass sie ganz gesund sein wird und nicht so lange Zeit auf der Babystation oder gar der Intensiv verbringen muss. Es wäre ein Traum, wenn es sich irgendwie regeln ließe, dass wir zusammen entlassen werden.
Ich kann die Zeit zu Hause und den Alltag mit meiner Familie kaum noch abwarten.
Die Ergebnisse der letzten Knochenmarkpunktion aus dem Labor in München sind eingetroffen und es konnten keine bösartigen Zellen mehr im Knochenmark nachgewiesen werden.
Ich hab zwar gewusst, dass alles irgendwie gut werden würde (Es gab für mich nie eine andere Option!), aber ich bin doch sehr erleichtert das nun schwarz auf weiß zu haben.
Die Chemotherapie muss dennoch nach Studienprotokoll weitergeführt werden, zur Sicherheit.
Jetzt kann ich mich aber endlich so richtig auf Mila freuen. Ich hoffe sehr, dass sie ganz gesund sein wird und nicht so lange Zeit auf der Babystation oder gar der Intensiv verbringen muss. Es wäre ein Traum, wenn es sich irgendwie regeln ließe, dass wir zusammen entlassen werden.
Ich kann die Zeit zu Hause und den Alltag mit meiner Familie kaum noch abwarten.
Freitag, 14. September 2012
Heute Vormittag lief die erste Chemo für diesen Zyklus (insgesamt sind es 5). Die Infusion wird immer mit einer grellen Farbe angefärbt, quasi als Warnsignal, damit jeder, der mit dem Präparat umgeht, weiß, Vorsicht ist geboten. Die letzten beiden Male hatte ich immer ein schönes sonniges Orange. Dieses Mal ist es ein tiefes Blau. Sieht aus wie Tinte. Sogar mein Urin ist Blau. Schon etwas befremdlich.
Heute Morgen direkt nach dem Aufwachen hatte ich einen echten Tiefpunkt. Ich hab gedacht, die Tage hier bekomme ich nie nie nie rum. Ich glaube es liegt daran, dass ich etwas ungeduldig bin. Zum Einen, weil die Kleine bald auf die Welt kommen soll und zum Anderen wegen der Aussicht, dass das hier der letzte lange Krankenhausaufenthalt wird. Man kennt das ja, umso näher Weihnachten damals kam, desto ungeduldiger und aufgeregter wurde man.
Im Übrigen habe ich heute Morgen verbotener Weise mein Zimmer noch mal verlassen. Bevor die Chemo lief natürlich. Dabei habe ich die Entdeckung des Jahrhunderts gemacht: Eine Mikrowelle im Aufenthaltsraum (wusste gar nicht, dass es einen gibt und frag mich grad auch wozu, hier sind wir ja eh alle eingesperrt...). Eine Mikrowelle!!! Wisst ihr, was das bedeutet?! Mittagessen von zu Hause, das ich mir hier noch mal aufwärmen lassen kann oder irgendein ungesundes Fertiggericht, dass man in dem Teil machen kann. Ein Silberstreifen am Horizont. Das werde ich gleich morgen nutzen. Hier steht nämlich nur Bohneneintopf oder Bohneneintopf zur Wahl und so groß kann mein Hunger nicht sein.
Ich hab auch mal in die Schränke geschaut (Hätt ja sein können, dass die da Kekse lagern oder so...). Blumenvasen sind da drin. Nur so nebenbei: Blumen sind nicht erlaubt. Gut, künstliche schon...
Ich hab das Bedürfnis irgendwas Kreatives zu machen, was Sinnvolles, während ich hier bin. Nur was? Und wo krieg ich das Zeug dafür her. Ich muss erst mal jemanden beauftragen was zu besorgen. Dazu muss ich aber genau wissen was.
Gleich geh ich erst mal ausgiebig duschen. Ach, das ist einer der wenigen Vorteile hier. Ich kann ewig unter der Dusche stehen und keinen interessierts und bezahlen muss ich das auch nicht ;-)
Heute Morgen direkt nach dem Aufwachen hatte ich einen echten Tiefpunkt. Ich hab gedacht, die Tage hier bekomme ich nie nie nie rum. Ich glaube es liegt daran, dass ich etwas ungeduldig bin. Zum Einen, weil die Kleine bald auf die Welt kommen soll und zum Anderen wegen der Aussicht, dass das hier der letzte lange Krankenhausaufenthalt wird. Man kennt das ja, umso näher Weihnachten damals kam, desto ungeduldiger und aufgeregter wurde man.
Im Übrigen habe ich heute Morgen verbotener Weise mein Zimmer noch mal verlassen. Bevor die Chemo lief natürlich. Dabei habe ich die Entdeckung des Jahrhunderts gemacht: Eine Mikrowelle im Aufenthaltsraum (wusste gar nicht, dass es einen gibt und frag mich grad auch wozu, hier sind wir ja eh alle eingesperrt...). Eine Mikrowelle!!! Wisst ihr, was das bedeutet?! Mittagessen von zu Hause, das ich mir hier noch mal aufwärmen lassen kann oder irgendein ungesundes Fertiggericht, dass man in dem Teil machen kann. Ein Silberstreifen am Horizont. Das werde ich gleich morgen nutzen. Hier steht nämlich nur Bohneneintopf oder Bohneneintopf zur Wahl und so groß kann mein Hunger nicht sein.
Ich hab auch mal in die Schränke geschaut (Hätt ja sein können, dass die da Kekse lagern oder so...). Blumenvasen sind da drin. Nur so nebenbei: Blumen sind nicht erlaubt. Gut, künstliche schon...
Ich hab das Bedürfnis irgendwas Kreatives zu machen, was Sinnvolles, während ich hier bin. Nur was? Und wo krieg ich das Zeug dafür her. Ich muss erst mal jemanden beauftragen was zu besorgen. Dazu muss ich aber genau wissen was.
Gleich geh ich erst mal ausgiebig duschen. Ach, das ist einer der wenigen Vorteile hier. Ich kann ewig unter der Dusche stehen und keinen interessierts und bezahlen muss ich das auch nicht ;-)
Donnerstag, 13. September 2012
Nee, ich hab doch keine Lust...
Als ich vorhin draußen war und die letzten Sonnenstrahlen und die frische Luft genossen habe, kam mein behandelnder Arzt vorbei und hat mir kurz ein paar Infos gegeben.
Auf 30 Tage Aufenthalt soll ich mich einstellen. Ungefähr... +/-
30 Tage?! WAS soll ich hier nur so lange machen? Kann das nicht schneller gehen? Ich hab in den paar Tagen zu Hause echt Blut geleckt und mag mich gar nicht richtig drauf einlassen hier zu bleiben. Aber irgendwie wird diese Zeit auch vergehen, richtig? Sie verging ja auch die letzten beiden Male. Mal mehr mal weniger schnell.
Alles wird gut. Das ist das Wichtigste. Und das wird es. Und dann bin ich zu Hause, für lange, für immer.
Auf 30 Tage Aufenthalt soll ich mich einstellen. Ungefähr... +/-
30 Tage?! WAS soll ich hier nur so lange machen? Kann das nicht schneller gehen? Ich hab in den paar Tagen zu Hause echt Blut geleckt und mag mich gar nicht richtig drauf einlassen hier zu bleiben. Aber irgendwie wird diese Zeit auch vergehen, richtig? Sie verging ja auch die letzten beiden Male. Mal mehr mal weniger schnell.
Alles wird gut. Das ist das Wichtigste. Und das wird es. Und dann bin ich zu Hause, für lange, für immer.
Und weiter gehts - Teil 3
Ich bin wieder hier, in meinem Revier...
So, ich schätze ich werde für diesen Post ein Weilchen brauchen. Eine Flut an Informationen und Emotionen der letzten Tage erwartet euch und ein Ausblick auf das, was kommt. Was ich erwarte und erhoffe. Vielleicht wirds auch ein bisschen durcheinander. Grob rückblickend kann ich aber schon mal sagen, dass es wundervoll war zu Hause zu sein und, dass man sich da verdammt schnell dran gewöhnt.
Am Mittwoch letzter Woche durfte ich nach Hause. Ab 9:30 Uhr saß ich auf heißen Kohlen, denn ich hatte alle Papiere zusammen und wartete nur noch auf den Abholservice "Mama". Die wiederum musste allerdings erst auf ihren Feierabend warten. Letztlich war sie gegen 14:15 Uhr hier. Wäre ich auf der Flucht gewesen, hätte mich keiner mehr gesehen. Alles war vorbereitet und ich verdammt schnell hier raus. Stellt euch jetzt die Staubwolke hinter mir vor!
Der erste Weg führte uns in einen Supermarkt, leckeres Essen kaufen (by the way, ich habe grade einen Blick auf die aktuelle Speisekarte des Krankenhauses geworfen und ich glaube die Wochenmenues, die im Angebot sind, sehe ich schon zum 4. mal. Appetit hab ich schon jetzt keinen mehr. Laut Waage soll ich in der Zeit zu Hause 4 Kilo zugenommen haben. Gut, bei den Portionen und dem, was ich gegessen habe...).
Kaum zu Hause angekommen, bog mein Mann mit den Kindern im Auto um die Ecke. Sie kamen von den Schafen. Ich war richtig aufgeregt als ich die hintere Autotür aufgemacht habe und die Jungs da sitzen sah. Viel haben wir nicht mehr gemacht. Gespielt, gefaulenzt, gekuschelt, gegessen und im Nu war der Tag um.
Der Donnerstag kommt da schon etwas ereignisreicher daher. Vormittags war - wie immer bis 13 Uhr - die Haushaltshilfe da. Wobei es mir dieses mal ziemlich auf den Nerv ging, dass sie mir so gar nix zutraute. Deshalb fand ich´s auch nicht sonderlich schlimm als sie mir mitteilte, dass sie am nächsten Tag nicht da sein würde. Urlaub. Städtetrip über´s Wochenende mit ihrem Mann.
Nachmittags waren wir in der Kita von Tristan, um alle Formalitäten zu klären und ich konnte mir einen ersten Eindruck von der Einrichtung und den Erzieherinnen verschaffen.
Freitagmorgen war ich alleine mit den Jungs und hab das wirklich unendlich genossen. Die beiden hatten meine volle Aufmerksamkeit und ich hab den Haushalt komplett links liegen lassen. Nach dem Mittagessen (Okay, das habe ich dann doch gekocht.) sind wir in die Stadt gefahren, um Tristan mit einigen Dingen für seinen Kita Start am nächsten Montag auszustatten. Dann gabs noch einen Abstecher ins Café.
Am Samstag haben mein Mann und ich ein Haus angeschaut (Ja, wir wollen umziehen... ach, das ist ne andere Geschichte und einen eigenen Blog wert, also lass ich die Details.), leider war´s nix für uns. Später gabs dann noch Kaffee und Kuchen bei meinen Schwiegereltern.
Sonntag gabs frische Brötchen und ein ausgiebiges Frühstück, ich liebe das. Meine Eltern wollten am Nachmittag zu Besuch kommen, also habe ich noch einen Kuchen gebacken (Mir fällt grad auf: schon wieder Kuchen?!). Natürlich kommen Oma und Opa nicht mit leeren Händen, sondern bringen was zum Anziehen für die Jungs und einen Rucksack, eine Trinkflasche und eine Brotdose für Tristan mit.
Montag. Der erste offizielle Kita - Eingewöhnungstag für Tristan. Da mein Mann vormittags arbeitet und er ja die Eingewöhnung macht, stand das also auf dem Nachmittagsprogramm. Offensichtlich hat es ihm aber sehr gefallen. Klar, viele neue Eindrücke, die erst mal verarbeitet werden wollen, aber er hat direkt mit seiner Bezugserzieherin gespielt und wir waren zwar anwesend, aber wirklich "gebraucht" hat er uns nicht. Danach sind wir noch zu Thomas´Bruder ins Krankenhaus gefahren. Der wurde nämlich notfallmäßig in der Nacht eingeliefert, weil der Verdacht auf einen Herzinfarkt bestand. Das hat sich aber nicht bestätigt. Er hat lediglich einen viel zu hohen Blutdruck, den es jetzt mit Medikamenten einzustellen gilt und er ist mit großer Wahrscheinlichkeit am Wochenende schon wieder zu Hause.
Im Moment sitze ich hier an meinem kleinen Tisch im Zimmer und frage mich wie ich die nächsten 4 Wochen hier aushalten soll. Wie hab ich das die letzten beiden Male gemacht? Wie habe ich die Zeit nur rumbekommen? Es gibt wirklich nichts auf das ich mich im Moment mehr freue als auf die Zeit nach der Chemo. Nach Hause kommen mit der Gewissheit nicht in ein paar Tagen wieder für einige Wochen von zu Hause weg zu müssen. Und ich hoffe, dass ich die Zeit mit meiner Familie dann trotzdem genauso zu schätzen weiß wie jetzt während den Pausen.
So, zurück zu meinem Bericht aus der Heimat...
Dienstagmorgen hatte ich einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion und war gegen 12 Uhr Mittags wieder zu Hause. Nachmittags stand ja wieder Kita auf dem Programm und anschließend mussten wir noch ein wenig einkaufen. Langsam merkte man schon, dass die Stimmung ein wenig drückender wurde. Nur noch ein Tag... und immer wieder der Gedanke "Ich will meine Babies nicht so lange alleine lassen!".
Am Mittwoch waren die schlechten Gedanken erst mal wieder verflogen - oder verdrängt?! Jedenfalls lief es in der Kita wieder sehr gut und mein Mann und ich wollten den Abend in aller Ruhe genießen. Wir haben Pizza gegessen und es war einfach so "normal" und genau das war das Schöne. Zuvor, am Nachmittag hatte mein Mann einen kurzen Moment, als wir bei seinen Eltern waren, in dem man ihm sehr angemerkt hat, dass ihm die bevorstehende Trennung auf Zeit auch sehr nah geht. Und eigentlich will man gar nicht ins Bett gehen und schlafen, denn dann geht die Zeit so schnell und "ungenutzt" vorbei und schwupps...
... ist es Donnerstag. So und hier bin ich nun. Heute gibts noch keine Chemo. Ich frage mich: Was soll ich dann schon hier? Ein verschwendeter Tag! EKG und Blutabnehmen hätte auch morgen erfolgen können, oder man hätte gestern schon die Chemo in der Apotheke bestellen können, dann wäre sie heute da gewesen. Am liebsten würde ich mich in einen Zug setzen und nach Hause fahren. Wenigstens darf ich mein Zimmer heute noch verlassen. Noch bin ich nicht isoliert.
Das, was mich wirklich über Wasser hält, ist die Aussicht, dass dieser Chemoblock der letzte ist, der mit einem so langen Aufenthalt im Krankenhaus verbunden ist. Der letzte hat eine so geringe Dosierung, dass nur wenige Tage nötig sein werden. Die Zeit, die ich für den Kaiserschnitt hier sein werde, zähle ich nicht, denn es ist ein schöner Anlass und ich bin eine ganze normale frisch gebackene Mama auf der Gynäkologie.
Und ich habe die Hoffnung, dass ich vielleicht schon am Geburtstag meines Mannes, Mitte November, alles hinter mir habe (abgesehen von der bevorstehenden Erhaltungstherapie).
Fest steht auf jeden Fall, dass dieses Weihnachten ein ganz besonderes werden wird.
Ich glaube dieser Block wird hart. Nicht wegen der Chemo an sich, sondern einfach die Tatsache, dass ich wieder so lange von zu Hause weg bin und mich gerade wieder daran gewöhnt hatte. Heimweh ist schlimmer als jede Nebenwirkung!
Ich melde mich wieder!
So, ich schätze ich werde für diesen Post ein Weilchen brauchen. Eine Flut an Informationen und Emotionen der letzten Tage erwartet euch und ein Ausblick auf das, was kommt. Was ich erwarte und erhoffe. Vielleicht wirds auch ein bisschen durcheinander. Grob rückblickend kann ich aber schon mal sagen, dass es wundervoll war zu Hause zu sein und, dass man sich da verdammt schnell dran gewöhnt.
Am Mittwoch letzter Woche durfte ich nach Hause. Ab 9:30 Uhr saß ich auf heißen Kohlen, denn ich hatte alle Papiere zusammen und wartete nur noch auf den Abholservice "Mama". Die wiederum musste allerdings erst auf ihren Feierabend warten. Letztlich war sie gegen 14:15 Uhr hier. Wäre ich auf der Flucht gewesen, hätte mich keiner mehr gesehen. Alles war vorbereitet und ich verdammt schnell hier raus. Stellt euch jetzt die Staubwolke hinter mir vor!
Der erste Weg führte uns in einen Supermarkt, leckeres Essen kaufen (by the way, ich habe grade einen Blick auf die aktuelle Speisekarte des Krankenhauses geworfen und ich glaube die Wochenmenues, die im Angebot sind, sehe ich schon zum 4. mal. Appetit hab ich schon jetzt keinen mehr. Laut Waage soll ich in der Zeit zu Hause 4 Kilo zugenommen haben. Gut, bei den Portionen und dem, was ich gegessen habe...).
Kaum zu Hause angekommen, bog mein Mann mit den Kindern im Auto um die Ecke. Sie kamen von den Schafen. Ich war richtig aufgeregt als ich die hintere Autotür aufgemacht habe und die Jungs da sitzen sah. Viel haben wir nicht mehr gemacht. Gespielt, gefaulenzt, gekuschelt, gegessen und im Nu war der Tag um.
Der Donnerstag kommt da schon etwas ereignisreicher daher. Vormittags war - wie immer bis 13 Uhr - die Haushaltshilfe da. Wobei es mir dieses mal ziemlich auf den Nerv ging, dass sie mir so gar nix zutraute. Deshalb fand ich´s auch nicht sonderlich schlimm als sie mir mitteilte, dass sie am nächsten Tag nicht da sein würde. Urlaub. Städtetrip über´s Wochenende mit ihrem Mann.
Nachmittags waren wir in der Kita von Tristan, um alle Formalitäten zu klären und ich konnte mir einen ersten Eindruck von der Einrichtung und den Erzieherinnen verschaffen.
Freitagmorgen war ich alleine mit den Jungs und hab das wirklich unendlich genossen. Die beiden hatten meine volle Aufmerksamkeit und ich hab den Haushalt komplett links liegen lassen. Nach dem Mittagessen (Okay, das habe ich dann doch gekocht.) sind wir in die Stadt gefahren, um Tristan mit einigen Dingen für seinen Kita Start am nächsten Montag auszustatten. Dann gabs noch einen Abstecher ins Café.
Am Samstag haben mein Mann und ich ein Haus angeschaut (Ja, wir wollen umziehen... ach, das ist ne andere Geschichte und einen eigenen Blog wert, also lass ich die Details.), leider war´s nix für uns. Später gabs dann noch Kaffee und Kuchen bei meinen Schwiegereltern.
Sonntag gabs frische Brötchen und ein ausgiebiges Frühstück, ich liebe das. Meine Eltern wollten am Nachmittag zu Besuch kommen, also habe ich noch einen Kuchen gebacken (Mir fällt grad auf: schon wieder Kuchen?!). Natürlich kommen Oma und Opa nicht mit leeren Händen, sondern bringen was zum Anziehen für die Jungs und einen Rucksack, eine Trinkflasche und eine Brotdose für Tristan mit.
Montag. Der erste offizielle Kita - Eingewöhnungstag für Tristan. Da mein Mann vormittags arbeitet und er ja die Eingewöhnung macht, stand das also auf dem Nachmittagsprogramm. Offensichtlich hat es ihm aber sehr gefallen. Klar, viele neue Eindrücke, die erst mal verarbeitet werden wollen, aber er hat direkt mit seiner Bezugserzieherin gespielt und wir waren zwar anwesend, aber wirklich "gebraucht" hat er uns nicht. Danach sind wir noch zu Thomas´Bruder ins Krankenhaus gefahren. Der wurde nämlich notfallmäßig in der Nacht eingeliefert, weil der Verdacht auf einen Herzinfarkt bestand. Das hat sich aber nicht bestätigt. Er hat lediglich einen viel zu hohen Blutdruck, den es jetzt mit Medikamenten einzustellen gilt und er ist mit großer Wahrscheinlichkeit am Wochenende schon wieder zu Hause.
Im Moment sitze ich hier an meinem kleinen Tisch im Zimmer und frage mich wie ich die nächsten 4 Wochen hier aushalten soll. Wie hab ich das die letzten beiden Male gemacht? Wie habe ich die Zeit nur rumbekommen? Es gibt wirklich nichts auf das ich mich im Moment mehr freue als auf die Zeit nach der Chemo. Nach Hause kommen mit der Gewissheit nicht in ein paar Tagen wieder für einige Wochen von zu Hause weg zu müssen. Und ich hoffe, dass ich die Zeit mit meiner Familie dann trotzdem genauso zu schätzen weiß wie jetzt während den Pausen.
So, zurück zu meinem Bericht aus der Heimat...
Dienstagmorgen hatte ich einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion und war gegen 12 Uhr Mittags wieder zu Hause. Nachmittags stand ja wieder Kita auf dem Programm und anschließend mussten wir noch ein wenig einkaufen. Langsam merkte man schon, dass die Stimmung ein wenig drückender wurde. Nur noch ein Tag... und immer wieder der Gedanke "Ich will meine Babies nicht so lange alleine lassen!".
Am Mittwoch waren die schlechten Gedanken erst mal wieder verflogen - oder verdrängt?! Jedenfalls lief es in der Kita wieder sehr gut und mein Mann und ich wollten den Abend in aller Ruhe genießen. Wir haben Pizza gegessen und es war einfach so "normal" und genau das war das Schöne. Zuvor, am Nachmittag hatte mein Mann einen kurzen Moment, als wir bei seinen Eltern waren, in dem man ihm sehr angemerkt hat, dass ihm die bevorstehende Trennung auf Zeit auch sehr nah geht. Und eigentlich will man gar nicht ins Bett gehen und schlafen, denn dann geht die Zeit so schnell und "ungenutzt" vorbei und schwupps...
... ist es Donnerstag. So und hier bin ich nun. Heute gibts noch keine Chemo. Ich frage mich: Was soll ich dann schon hier? Ein verschwendeter Tag! EKG und Blutabnehmen hätte auch morgen erfolgen können, oder man hätte gestern schon die Chemo in der Apotheke bestellen können, dann wäre sie heute da gewesen. Am liebsten würde ich mich in einen Zug setzen und nach Hause fahren. Wenigstens darf ich mein Zimmer heute noch verlassen. Noch bin ich nicht isoliert.
Das, was mich wirklich über Wasser hält, ist die Aussicht, dass dieser Chemoblock der letzte ist, der mit einem so langen Aufenthalt im Krankenhaus verbunden ist. Der letzte hat eine so geringe Dosierung, dass nur wenige Tage nötig sein werden. Die Zeit, die ich für den Kaiserschnitt hier sein werde, zähle ich nicht, denn es ist ein schöner Anlass und ich bin eine ganze normale frisch gebackene Mama auf der Gynäkologie.
Und ich habe die Hoffnung, dass ich vielleicht schon am Geburtstag meines Mannes, Mitte November, alles hinter mir habe (abgesehen von der bevorstehenden Erhaltungstherapie).
Fest steht auf jeden Fall, dass dieses Weihnachten ein ganz besonderes werden wird.
Ich glaube dieser Block wird hart. Nicht wegen der Chemo an sich, sondern einfach die Tatsache, dass ich wieder so lange von zu Hause weg bin und mich gerade wieder daran gewöhnt hatte. Heimweh ist schlimmer als jede Nebenwirkung!
Ich melde mich wieder!
Mittwoch, 5. September 2012
Der neuste Stand
Nur ganz kurz ihr Lieben, ich bin soeben offiziell entlassen. Nächste Woche Dienstag muss ich zur ambulanten Knochenmarkpunktion und am Donnerstag werde ich wieder stationär aufgenommen. Ich habe also eine Woche mit meiner Familie.
Und danach wirds erst richtig spannend - Dann kommt nämlich die kleine Mila auf die Welt :-)
Bis dann!
Dienstag, 4. September 2012
Schöner als Weihnachten
Ich darf morgen nach Hause - Jawohl :-) Habe schon gar nicht mehr damit gerechnet, dass man mich diese Woche noch gehen lässt. Ich weiß gar nicht wie ich heute Abend einschlafen soll. Ich bin so voller Vorfreude!
Etwa 2 Wochen Pause habe ich nun bis zur nächsten Chemo und danach wird dann die Maus geholt. In der 33. Woche bin ich dann ungefähr. Sie kommt also im Oktober zur Welt.
Morgen vor meinem Auschecken hier werde ich wohl wieder einen Haufen Termine bekommen: Knochenmarkpunktion, Blutentnahmen. Ich muss zum Hausarzt, brauche ja ein Rezept für die Sachen zur Versorgung des Hickman Katheters zu Hause.
Oh, ich freu mich so. Ich kann Sachen für die Kleine zu Hause vorbereiten, ich kann selbst Herbstklamotten für die Jungs shoppen, ich kann dabei sein, wenn der Große seine ersten Kita Tage hat, ich bin ZU HAUSE <3.
Am meisten freu ich mich grad darauf die Kinder morgen zusammen mit meinem Mann ins Bett zu bringen, die beiden endlich wieder zu knutschen und danach ein leckeres Abendessen und kuscheln auf dem Sofa mit meinem Liebsten, dann ab in die Badewanne und ins eigene Bettchen kuscheln.
Ich weiß noch nicht, ob ich in der Zeit viel hier schreiben werde. Wenn mir etwas auf der Seele brennt bestimmt, aber seid nicht böse, wenn ihr erst mal ein Weilchen nichts von mir hört. Die kommenden Tage gehören einfach meiner Familie und ich will sie in vollen Zügen genießen, denn sobald ich wieder hier in meinem schicken Einzelzimmer sitze, werde ich genug Zeit haben, euch alles en Detail zu berichten ;-)
Etwa 2 Wochen Pause habe ich nun bis zur nächsten Chemo und danach wird dann die Maus geholt. In der 33. Woche bin ich dann ungefähr. Sie kommt also im Oktober zur Welt.
Morgen vor meinem Auschecken hier werde ich wohl wieder einen Haufen Termine bekommen: Knochenmarkpunktion, Blutentnahmen. Ich muss zum Hausarzt, brauche ja ein Rezept für die Sachen zur Versorgung des Hickman Katheters zu Hause.
Oh, ich freu mich so. Ich kann Sachen für die Kleine zu Hause vorbereiten, ich kann selbst Herbstklamotten für die Jungs shoppen, ich kann dabei sein, wenn der Große seine ersten Kita Tage hat, ich bin ZU HAUSE <3.
Am meisten freu ich mich grad darauf die Kinder morgen zusammen mit meinem Mann ins Bett zu bringen, die beiden endlich wieder zu knutschen und danach ein leckeres Abendessen und kuscheln auf dem Sofa mit meinem Liebsten, dann ab in die Badewanne und ins eigene Bettchen kuscheln.
Ich weiß noch nicht, ob ich in der Zeit viel hier schreiben werde. Wenn mir etwas auf der Seele brennt bestimmt, aber seid nicht böse, wenn ihr erst mal ein Weilchen nichts von mir hört. Die kommenden Tage gehören einfach meiner Familie und ich will sie in vollen Zügen genießen, denn sobald ich wieder hier in meinem schicken Einzelzimmer sitze, werde ich genug Zeit haben, euch alles en Detail zu berichten ;-)
Montag, 3. September 2012
Ungeduld
Boah Leute, ich will nach Hause. Grad frag ich mich ernsthaft, was ich eigentlich noch hier soll. Die Chemo ist durch, die Tabletten sind abgesetzt, meine Blutwerte sind okay (letztes Mal bei diesen Werten durfte ich nach Hause). Ich L-A-N-G-W-E-I-L-E mich!!! Ich hoffe wirklich inständig, dass ich vorm Wochenende noch entlassen werde und ein paar Tage zu Hause verbringen darf.
Fernsehen, Lesen, Internet, Schreiben, Krankengymnastik, langsam ödet mich das eingeschränkte Programm hier ziemlich an. Ob ich mit der Zeit wohl doch noch eine nervige Patientin werde? Wenn man jedes Mal wochenlang eingesperrt wird und alle Leute nur mit Mundschutz und Kittel sieht, kann man ja nur irre werden.
Vor allem hat sich noch immer keiner geäußert wie es nun weitergeht, wenn ich diesen Zykus komplett abgeschlossen habe. Baby holen oder 3. Chemo. Ich hab das Gefühl die wissen selbst nicht so recht, was richtig oder falsch wäre. Jedes Mal fragen ist mir auch zu blöd - womit wir wieder beim Thema "nervige Patientin" wären.
Klar, die Zeit vergeht auch hier, irgendwie. Aber manchmal erwische ich mich dabei, daran zu denken, was ich zu Hause alles sinnvolles tun könnte. Was fürs Baby vorbereiten, neue Klamotten für die Jungs shoppen (Es wird Herbst!), die Zeit abends vorm Fernseher mit meinem Mann verbringen, in die Badewanne gehen...
So, nun ist grad tatsächlich noch was Spannendes passiert hier. Die Frauenärztin kam mit ihrem wundervollen mobilen Ultraschallgerät angedüst um mein Baby zu begutachten. Sehr aktiv, 32 cm und 873 Gramm. Nix zu meckern. Hübsches Kind! :-)
Uuund das Beste, sie wollte direkt mit meinem behandelnden Oberarzt sprechen wie es nun weitergehen soll (Jaaa, ich habe wieder gefragt.). Der meldet sich dann entweder bei den Onkologen oder persönlich bei mir. Letzteres wäre mir ja lieber, dann verpass ich auch nix oder bekomme irgendwas unterschlagen. In der Regel haben es die Onkologen nämlich nicht so mit gynäkologischen Fachausdrücken und nicken halt einfach mal alles ab, obwohl sie nur die Hälfte verstanden haben. (Eine Entschuldigung geht hiermit an alle Onkologen, die nicht so sind!)
Außerdem war meine Mutter noch spontan nach der Arbeit hier.
So, drückt mir die Daumen, dass ich morgen nach der Chefarzt Visite schlauer bin als heute.
Fernsehen, Lesen, Internet, Schreiben, Krankengymnastik, langsam ödet mich das eingeschränkte Programm hier ziemlich an. Ob ich mit der Zeit wohl doch noch eine nervige Patientin werde? Wenn man jedes Mal wochenlang eingesperrt wird und alle Leute nur mit Mundschutz und Kittel sieht, kann man ja nur irre werden.
Vor allem hat sich noch immer keiner geäußert wie es nun weitergeht, wenn ich diesen Zykus komplett abgeschlossen habe. Baby holen oder 3. Chemo. Ich hab das Gefühl die wissen selbst nicht so recht, was richtig oder falsch wäre. Jedes Mal fragen ist mir auch zu blöd - womit wir wieder beim Thema "nervige Patientin" wären.
Klar, die Zeit vergeht auch hier, irgendwie. Aber manchmal erwische ich mich dabei, daran zu denken, was ich zu Hause alles sinnvolles tun könnte. Was fürs Baby vorbereiten, neue Klamotten für die Jungs shoppen (Es wird Herbst!), die Zeit abends vorm Fernseher mit meinem Mann verbringen, in die Badewanne gehen...
So, nun ist grad tatsächlich noch was Spannendes passiert hier. Die Frauenärztin kam mit ihrem wundervollen mobilen Ultraschallgerät angedüst um mein Baby zu begutachten. Sehr aktiv, 32 cm und 873 Gramm. Nix zu meckern. Hübsches Kind! :-)
Uuund das Beste, sie wollte direkt mit meinem behandelnden Oberarzt sprechen wie es nun weitergehen soll (Jaaa, ich habe wieder gefragt.). Der meldet sich dann entweder bei den Onkologen oder persönlich bei mir. Letzteres wäre mir ja lieber, dann verpass ich auch nix oder bekomme irgendwas unterschlagen. In der Regel haben es die Onkologen nämlich nicht so mit gynäkologischen Fachausdrücken und nicken halt einfach mal alles ab, obwohl sie nur die Hälfte verstanden haben. (Eine Entschuldigung geht hiermit an alle Onkologen, die nicht so sind!)
Außerdem war meine Mutter noch spontan nach der Arbeit hier.
So, drückt mir die Daumen, dass ich morgen nach der Chefarzt Visite schlauer bin als heute.
Sonntag, 2. September 2012
Manno. Von Vorgestern auf Gestern waren meine Blutwerte schon wieder angestiegen und von Gestern auf Heute hat sich nix getan. Und ich hatte schon den winzigen Hoffnungsschimmer diesen 2. Chemozyklus schnell hinter mir zu haben.
Dieses Mal habe ich zwar keine Mucositis (noch nicht), dafür habe ich eine Blasenentzündung, Übelkeit (hin und wieder Erbrechen) und Kopfschmerzen gebucht.
Mein absolutes Highlight zur Zeit ist die Nachtschwester. Alle 2 Stunden etwa wird nachts in die Zimmer geschaut. Zur Kontrolle, ob man noch atmet, aus dem Bett gefallen ist, Schaum vorm Mund hat... was weiß ich. Schön und gut. Lästig, aber muss ja sein. Aber muss man dabei volle Beleuchtung machen? Muss man dabei außer Acht lassen, dass jede Tür auch eine Klinke hat? Und muss man wirklich jedes Mal gegen den Infusionsständer treten, der immer an der gleichen Stelle steht? So viel Terz machen ja nicht mal meine Kinder.
So, ich muss erst mal meiner Pflicht des Bettbeziehens nachkommen.
Bis bald!
Dieses Mal habe ich zwar keine Mucositis (noch nicht), dafür habe ich eine Blasenentzündung, Übelkeit (hin und wieder Erbrechen) und Kopfschmerzen gebucht.
Mein absolutes Highlight zur Zeit ist die Nachtschwester. Alle 2 Stunden etwa wird nachts in die Zimmer geschaut. Zur Kontrolle, ob man noch atmet, aus dem Bett gefallen ist, Schaum vorm Mund hat... was weiß ich. Schön und gut. Lästig, aber muss ja sein. Aber muss man dabei volle Beleuchtung machen? Muss man dabei außer Acht lassen, dass jede Tür auch eine Klinke hat? Und muss man wirklich jedes Mal gegen den Infusionsständer treten, der immer an der gleichen Stelle steht? So viel Terz machen ja nicht mal meine Kinder.
So, ich muss erst mal meiner Pflicht des Bettbeziehens nachkommen.
Bis bald!
Freitag, 24. August 2012
Die Zeit
... zieht sich heute wie Kaugummi. Ich glaube in den ganzen Wochen, in denen ich nun schon hier war/bin, hab ich mich noch an keinem einzigen Tag so gelangweilt wie heute.
Gestern hatte ich wieder Ultraschall vom Baby. Fast 800 Gramm und gute 26 cm hat die Kleine jetzt. Die Versorgung ist trotz der Chemo optimal gewährleistet und die Schwangerschaft verläuft völlig normal. Die Oberärztin, die extra mit mobilem Ultraschallgerät zu mir ins Zimmer kam, damit ich nicht mit Mundschutz und Kittel durchs halbe Krankenhaus muss, war wirklich sehr nett und ich bedauere es fast ein bisschen, dass ich eigentlich einen anderen behandelnden Arzt habe, der aber erst nächste Woche aus dem Urlaub kommt.
Nun, eigentlich war ja der Plan die Maus etwa um die 30. Woche bzw. nach dem 2. Zyklus herum zu holen. Aber zum Einen bin ich wahrscheinlich "schon" in etwa 2,5 Wochen mit diesem Chemozyklus durch und wäre dann in der 28. Woche (27+x), zum Anderen wird jetzt überlegt der Kleinen doch noch ein paar zusätzliche Wochen im Bauch zu gönnen und sie erst nach dem 3. Zyklus zu holen, weil sie das alles so gut wegsteckt und es zur Zeit wirklich unproblematisch läuft. Nächste Woche soll das besprochen werden. Die Risiken - Chemotherapie oder Intensivstation mit wahrscheinlicher Beatmung und Ernährung über eine Magensonde etc - müssen gut abgeschätzt werden.
Und es soll ja auch schon nach etwa 1,5 Wochen Pause nach diesem Zyklus mit dem 3. weitergehen. Die Zeit würde für den Kaiserschnitt zwar durchaus reichen, aber 28. Woche ist halt doch arg früh und die Pädiater waren von Anfang an für die 34. Woche (+). Die Onkologen werden sich auch kaum darauf einlassen die Chemo 2 Wochen nach hinten zu verschieben.
Ich bin so froh, wenn das geklärt ist, ich weiß grad so gar nicht auf was ich mich nun vorbereiten soll.
Etwa 10 Tage nach der Erstgabe der Zytostatika erreichen diese ihren höchsten Wirkungsgrad und somit folgt wieder eine Verschlechterung des Blutbildes. Das wäre also Montag (+/- 1 Tag). 4-7 Tage bleibt es dann schlecht bzw. sinkend und dann sollte eine Erholung des Knochenmarks und die neue Blutbildung folgen. Noch geht es mir gut, aber irgendwie warte ich auch dieses mal wieder täglich auf irgendwelche Anzeichen.
Gestern hatte ich wieder Ultraschall vom Baby. Fast 800 Gramm und gute 26 cm hat die Kleine jetzt. Die Versorgung ist trotz der Chemo optimal gewährleistet und die Schwangerschaft verläuft völlig normal. Die Oberärztin, die extra mit mobilem Ultraschallgerät zu mir ins Zimmer kam, damit ich nicht mit Mundschutz und Kittel durchs halbe Krankenhaus muss, war wirklich sehr nett und ich bedauere es fast ein bisschen, dass ich eigentlich einen anderen behandelnden Arzt habe, der aber erst nächste Woche aus dem Urlaub kommt.
Nun, eigentlich war ja der Plan die Maus etwa um die 30. Woche bzw. nach dem 2. Zyklus herum zu holen. Aber zum Einen bin ich wahrscheinlich "schon" in etwa 2,5 Wochen mit diesem Chemozyklus durch und wäre dann in der 28. Woche (27+x), zum Anderen wird jetzt überlegt der Kleinen doch noch ein paar zusätzliche Wochen im Bauch zu gönnen und sie erst nach dem 3. Zyklus zu holen, weil sie das alles so gut wegsteckt und es zur Zeit wirklich unproblematisch läuft. Nächste Woche soll das besprochen werden. Die Risiken - Chemotherapie oder Intensivstation mit wahrscheinlicher Beatmung und Ernährung über eine Magensonde etc - müssen gut abgeschätzt werden.
Und es soll ja auch schon nach etwa 1,5 Wochen Pause nach diesem Zyklus mit dem 3. weitergehen. Die Zeit würde für den Kaiserschnitt zwar durchaus reichen, aber 28. Woche ist halt doch arg früh und die Pädiater waren von Anfang an für die 34. Woche (+). Die Onkologen werden sich auch kaum darauf einlassen die Chemo 2 Wochen nach hinten zu verschieben.
Ich bin so froh, wenn das geklärt ist, ich weiß grad so gar nicht auf was ich mich nun vorbereiten soll.
Etwa 10 Tage nach der Erstgabe der Zytostatika erreichen diese ihren höchsten Wirkungsgrad und somit folgt wieder eine Verschlechterung des Blutbildes. Das wäre also Montag (+/- 1 Tag). 4-7 Tage bleibt es dann schlecht bzw. sinkend und dann sollte eine Erholung des Knochenmarks und die neue Blutbildung folgen. Noch geht es mir gut, aber irgendwie warte ich auch dieses mal wieder täglich auf irgendwelche Anzeichen.
Dienstag, 21. August 2012
Heute...
... kamen die Ergebnisse aus München. Unter dem Mikroskop kann man noch einzelne, sogenannte, Blasten (quasi Leukämiezellen) finden, aber über ein Tausendstel weniger als noch vor 5 Wochen. Nach diesem 2. Chemozyklus dürfte ich mich dann also in Vollremission befinden. Und heute war schon die letzte von vier Gaben für dieses Mal.
Jetzt heißt es wieder darauf warten, dass die Blutwerte zuerst in den Keller gehen und dann alles wieder neu gebildet wird. Der Arzt geht davon aus, dass wir etwa 3-4 Wochen brauchen und danach...
... WIRD MILA GEHOLT
Also Ende September - Anfang Oktober wird es soweit sein. Den genauen Termin erfahre ich wohl in 2-3 Wochen. Ich bin dann so in der 30./31. Woche. Oh Gott, sie wird so winzig sein. 2 Wochen Pause soll ich haben und danach in den 3. Chemozyklus starten.
Ich bin so gespannt wie das alles wird und hoffe sehr, dass die Kleine gesund ist und schnell selbstständig atmen, essen und ihren Kreislauf stabil halten kann. Und ich hoffe natürlich, dass es für mich, auch während der Chemo, eine Möglichkeit gibt die Kleine weiterhin zu sehen.
Momentan kotzt mich das Essen im Krankenhaus so sehr an. Ich kanns echt nicht mehr sehen. "Keimarme" Kost... nix Frisches, kein leckeres Obst, kein knackiges Gemüse, kein Vollkorn, keine Nüsse, kein Müsli, ... Ich hätte nicht gedacht, dass mir das mal so viel ausmachen würde.
Ich glaub ich hab in meinem ganzen Leben noch nie eine so gefühlsintensive Zeit erlebt.
Jetzt heißt es wieder darauf warten, dass die Blutwerte zuerst in den Keller gehen und dann alles wieder neu gebildet wird. Der Arzt geht davon aus, dass wir etwa 3-4 Wochen brauchen und danach...
... WIRD MILA GEHOLT
Also Ende September - Anfang Oktober wird es soweit sein. Den genauen Termin erfahre ich wohl in 2-3 Wochen. Ich bin dann so in der 30./31. Woche. Oh Gott, sie wird so winzig sein. 2 Wochen Pause soll ich haben und danach in den 3. Chemozyklus starten.
Ich bin so gespannt wie das alles wird und hoffe sehr, dass die Kleine gesund ist und schnell selbstständig atmen, essen und ihren Kreislauf stabil halten kann. Und ich hoffe natürlich, dass es für mich, auch während der Chemo, eine Möglichkeit gibt die Kleine weiterhin zu sehen.
Momentan kotzt mich das Essen im Krankenhaus so sehr an. Ich kanns echt nicht mehr sehen. "Keimarme" Kost... nix Frisches, kein leckeres Obst, kein knackiges Gemüse, kein Vollkorn, keine Nüsse, kein Müsli, ... Ich hätte nicht gedacht, dass mir das mal so viel ausmachen würde.
Ich glaub ich hab in meinem ganzen Leben noch nie eine so gefühlsintensive Zeit erlebt.
Sonntag, 19. August 2012
Was in den letzten Tagen geschah
Am Montag Vormittag bekam ich die freudige Nachricht, dass ich noch am gleichen Tag das Krankenhaus verlassen darf. Unendliche Freude! Am Freitag sollte ich wieder aufgenommen werden. Auch während der freien Tage standen einige Termine an, zu denen ich leider in die Klinik fahren musste. Der Dienstag jedoch gehörte ganz der Familie.
Am Mittwoch hatte ich morgens um 8 Uhr einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion. Zuerst wurde noch ein mal das Blutbild kontrolliert und als die Werte dann gegen 9:30 Uhr da waren gings los. Das Schlimmste an der Sache war mal wieder die örtliche Betäubung und, dass der Arzt auch dieses mal mehrfach punktieren musste. Dennoch ging alles recht fix und nach einer Viertelstunde liegen durfte ich gehen.
Anschließend gings noch zu den Gynäkologen zum Abholen der ersten Lungenreifespritze für die kleine Mila.
Den Nachmittag haben wir bei meinen Schwiegereltern verbracht und ich habe gefühlte 3 Millionen Fotos und Videos von den Kindern gemacht.
Donnerstag Vormittag musste ich erneut in die Klinik. Zum einen die zweite Lungenreife abholen und zum Anderen für das Aufklärungsgespräch zur Implantation eines zentralvenösen Zugangs (Hickman). Eigentlich sollte an dem Tag auch direkt die OP sein (11:30 Uhr), aber da gab es wohl ein Kommunikationsproblem innerhalb des Krankenhauses und so stand ich nicht im Plan. Da aber am nächsten Tag ja direkt mit der Chemo begonnen werden sollte war es natürlich wichtig, dass ich dieses Ding so schnell wie möglich bekomme. Nach einigen Telefonaten bekam ich dann für den nächsten Tag um 7:30 Uhr einen Termin im ambulanten OP und sollte danach dann direkt stationär bleiben.
Nachmittags war ich mit meinen Liebsten in der Stadt bummeln, Eis essen und abends folgte dann der Abschied von den Babies. Es fiel mir zwar wieder schwer, aber es war nicht so schlimm wie beim ersten Mal. Ich kann ja in etwa einschätzen, was auf mich zukommt und ich weiß, dass es nicht für eine so lange Zeit wie beim letzten mal sein wird.
Freitagmorgen ging es um 6 Uhr zu Hause los. Auf dem Klinikgelände angekommen brachte ich zuerst meine Tasche auf die Station und ging dann in den ambulanten OP zur Anmeldung. Du liebe Güte, was war ich nervös. Ich wurde direkt zum Umziehen geschickt und bekam ein Bett und dann gings auch schon los. Ich wurde in den OP gefahren, musste auf eine schicke Liege umsteigen, bekam eine Röntgenschürze um (während der OP wird die Lage des Zugangs mittels Röntgen überprüft und Mila sollte ja geschützt sein) und der operierende Chirurg und die Schwestern stellten sich vor.
Das OP Gebiet (rechte Brust, rechter Oberarm bis oberhalb des Schlüsselbeins) wurde desinfiziert, ich bekam eine lokale Betäubung, alles wurde steril abgedeckt und ich sah nichts mehr. Komisches Gefühl. Sehr schmerzhaft war die Sache nicht. Das Einzige, was wirklich ein sehr unangenehmes und auch schmerzhaftes Gefühl ist, ist der Moment, in dem die Vene punktiert und aufgedehnt wird, um den Katheter einführen zu können. Es ist wie ein unglaublich heftiger Druck, der aber sofort nachlässt, wenn der Katheter liegt und die Führung wieder zurückgezogen ist. Ja und das wars dann auch schon. Die zwei kleinen Schnitte wurden noch vernäht und verpflastert und ich durfte zurück in mein Bett und auf die Station.
Dass ich am selben Abend den gleichen Weg noch mal gehen würde, ahnte ich da noch nicht. Ich war einfach nur erleichtert, dass ich das hinter mir hatte.
Ich frühstückte, räumte meine Sachen in die Schränke, las ein bisschen. Irgendwann kam die Ärztin zum Anhängen der ersten Chemo. Der Katheter sollte angespült werden, um die Durchgängigkeit zu testen (morgens im OP lief alles einwandfrei). Leider ging da gar nichts. Weder vor noch zurück. Die Ärztin versuchte es mehrfach, eine Schwester probierte ihr Glück - Nichts. Also wurde die diensthabende Chirurgin kontaktiert. Auch sie hatte keinen Erfolg. Als sie es dann mit etwas größerem Druck versuchte, platzte der Katheter. Herzlichen Glückwunsch! Ich wurde also spontan noch ein mal auf den OP Plan gesetzt und fand mich gut eine Stunde später wieder in der gleichen Situation wie morgens. Nur dieses mal dauerte alles viiiel länger. Mein Schlüsselbein war nämlich das Problem. Egal wie die Ärzte (ja, inzwischen versuchten sie es zu zweit) den Katheter auch drehten und wendeten und die Vene aufdehnten, sie kamen einfach nicht daran vorbei und wenn doch, dann knickte er ab. Irgendwann ließ die örtliche Betäubung nach und ich hatte echt keinen Bock mehr. Ich war richtig genervt und kurz davor zu sagen, dass sie ihren Scheiß doch bitte einfach abbrechen sollen, wenn sie´s eh nicht können. Mein rechter Arm und die Schulter waren nun seit gut 45 Minuten in einer unmöglichen Position gelagert und ich fror trotz wärmender Decke erbärmlich.
Mit einem anderen Führungsdraht und noch etwas Geduld "flutschte" es auf einmal. Das Ding war drin. Endlich. Erleichterung. Ich hätte am liebsten geheult, auch, weil ja noch genäht werden musste und von der Betäubung inzwischen nix mehr da war. Alles wurde noch mal überprüft, es wurde eine kleine Infusion angehangen, um die Durchgängigkeit zu gewährleisten und um 20 Uhr war ich wieder in meinem Zimmer.
Die Chemo fiel natürlich ins Wasser an dem Tag.
Am Samstag Vormittag lief dann die erste. Ich hatte so Panik, dass der Zugang wieder nicht durchgängig ist, aber es war (und ist - toitoitoi) alles okay.
Heute habe ich grauenvollen Muskelkater in der rechten Schulter, von der Lagerung. Ansonsten geht es mir ganz gut.
Die genauen Ergebnisse der Knochenmarkpunktion werden wohl morgen oder Dienstag aus dem Labor aus München eintreffen, aber das, was der Onkologe sich hier unter dem Mikroskop angesehen hat sieht sehr gut aus.
Bis bald!
Am Mittwoch hatte ich morgens um 8 Uhr einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion. Zuerst wurde noch ein mal das Blutbild kontrolliert und als die Werte dann gegen 9:30 Uhr da waren gings los. Das Schlimmste an der Sache war mal wieder die örtliche Betäubung und, dass der Arzt auch dieses mal mehrfach punktieren musste. Dennoch ging alles recht fix und nach einer Viertelstunde liegen durfte ich gehen.
Anschließend gings noch zu den Gynäkologen zum Abholen der ersten Lungenreifespritze für die kleine Mila.
Den Nachmittag haben wir bei meinen Schwiegereltern verbracht und ich habe gefühlte 3 Millionen Fotos und Videos von den Kindern gemacht.
Donnerstag Vormittag musste ich erneut in die Klinik. Zum einen die zweite Lungenreife abholen und zum Anderen für das Aufklärungsgespräch zur Implantation eines zentralvenösen Zugangs (Hickman). Eigentlich sollte an dem Tag auch direkt die OP sein (11:30 Uhr), aber da gab es wohl ein Kommunikationsproblem innerhalb des Krankenhauses und so stand ich nicht im Plan. Da aber am nächsten Tag ja direkt mit der Chemo begonnen werden sollte war es natürlich wichtig, dass ich dieses Ding so schnell wie möglich bekomme. Nach einigen Telefonaten bekam ich dann für den nächsten Tag um 7:30 Uhr einen Termin im ambulanten OP und sollte danach dann direkt stationär bleiben.
Nachmittags war ich mit meinen Liebsten in der Stadt bummeln, Eis essen und abends folgte dann der Abschied von den Babies. Es fiel mir zwar wieder schwer, aber es war nicht so schlimm wie beim ersten Mal. Ich kann ja in etwa einschätzen, was auf mich zukommt und ich weiß, dass es nicht für eine so lange Zeit wie beim letzten mal sein wird.
Freitagmorgen ging es um 6 Uhr zu Hause los. Auf dem Klinikgelände angekommen brachte ich zuerst meine Tasche auf die Station und ging dann in den ambulanten OP zur Anmeldung. Du liebe Güte, was war ich nervös. Ich wurde direkt zum Umziehen geschickt und bekam ein Bett und dann gings auch schon los. Ich wurde in den OP gefahren, musste auf eine schicke Liege umsteigen, bekam eine Röntgenschürze um (während der OP wird die Lage des Zugangs mittels Röntgen überprüft und Mila sollte ja geschützt sein) und der operierende Chirurg und die Schwestern stellten sich vor.
Das OP Gebiet (rechte Brust, rechter Oberarm bis oberhalb des Schlüsselbeins) wurde desinfiziert, ich bekam eine lokale Betäubung, alles wurde steril abgedeckt und ich sah nichts mehr. Komisches Gefühl. Sehr schmerzhaft war die Sache nicht. Das Einzige, was wirklich ein sehr unangenehmes und auch schmerzhaftes Gefühl ist, ist der Moment, in dem die Vene punktiert und aufgedehnt wird, um den Katheter einführen zu können. Es ist wie ein unglaublich heftiger Druck, der aber sofort nachlässt, wenn der Katheter liegt und die Führung wieder zurückgezogen ist. Ja und das wars dann auch schon. Die zwei kleinen Schnitte wurden noch vernäht und verpflastert und ich durfte zurück in mein Bett und auf die Station.
Dass ich am selben Abend den gleichen Weg noch mal gehen würde, ahnte ich da noch nicht. Ich war einfach nur erleichtert, dass ich das hinter mir hatte.
Ich frühstückte, räumte meine Sachen in die Schränke, las ein bisschen. Irgendwann kam die Ärztin zum Anhängen der ersten Chemo. Der Katheter sollte angespült werden, um die Durchgängigkeit zu testen (morgens im OP lief alles einwandfrei). Leider ging da gar nichts. Weder vor noch zurück. Die Ärztin versuchte es mehrfach, eine Schwester probierte ihr Glück - Nichts. Also wurde die diensthabende Chirurgin kontaktiert. Auch sie hatte keinen Erfolg. Als sie es dann mit etwas größerem Druck versuchte, platzte der Katheter. Herzlichen Glückwunsch! Ich wurde also spontan noch ein mal auf den OP Plan gesetzt und fand mich gut eine Stunde später wieder in der gleichen Situation wie morgens. Nur dieses mal dauerte alles viiiel länger. Mein Schlüsselbein war nämlich das Problem. Egal wie die Ärzte (ja, inzwischen versuchten sie es zu zweit) den Katheter auch drehten und wendeten und die Vene aufdehnten, sie kamen einfach nicht daran vorbei und wenn doch, dann knickte er ab. Irgendwann ließ die örtliche Betäubung nach und ich hatte echt keinen Bock mehr. Ich war richtig genervt und kurz davor zu sagen, dass sie ihren Scheiß doch bitte einfach abbrechen sollen, wenn sie´s eh nicht können. Mein rechter Arm und die Schulter waren nun seit gut 45 Minuten in einer unmöglichen Position gelagert und ich fror trotz wärmender Decke erbärmlich.
Mit einem anderen Führungsdraht und noch etwas Geduld "flutschte" es auf einmal. Das Ding war drin. Endlich. Erleichterung. Ich hätte am liebsten geheult, auch, weil ja noch genäht werden musste und von der Betäubung inzwischen nix mehr da war. Alles wurde noch mal überprüft, es wurde eine kleine Infusion angehangen, um die Durchgängigkeit zu gewährleisten und um 20 Uhr war ich wieder in meinem Zimmer.
Die Chemo fiel natürlich ins Wasser an dem Tag.
Am Samstag Vormittag lief dann die erste. Ich hatte so Panik, dass der Zugang wieder nicht durchgängig ist, aber es war (und ist - toitoitoi) alles okay.
Heute habe ich grauenvollen Muskelkater in der rechten Schulter, von der Lagerung. Ansonsten geht es mir ganz gut.
Die genauen Ergebnisse der Knochenmarkpunktion werden wohl morgen oder Dienstag aus dem Labor aus München eintreffen, aber das, was der Onkologe sich hier unter dem Mikroskop angesehen hat sieht sehr gut aus.
Bis bald!
Sonntag, 12. August 2012
Kurzes Update
Der Arzt war grad da :-)
Ich darf mit Mundschutz mein Zimmer verlassen, ich darf meine Kinder sehen und ich darf definitiv nächste Woche nach Hause. Ich könnt grad die ganze Welt umarmen. Er geht davon aus, dass ich zu 99% in Remission bin. Ich bin nicht mehr in akuter Lebensgefahr. Die einzige Sorge die noch bleibt ist die ums Baby. Allerdings fühl ich mich hier in guten Händen, denn vor dem nächsten Zyklus wird wieder Rücksprache mit verschiedenen Ärzten gehalten und die Dosis der Medikamente ist viel geringer.
So... Scheiße, was freu ich mich :-) Tschuldigung...
Ich darf mit Mundschutz mein Zimmer verlassen, ich darf meine Kinder sehen und ich darf definitiv nächste Woche nach Hause. Ich könnt grad die ganze Welt umarmen. Er geht davon aus, dass ich zu 99% in Remission bin. Ich bin nicht mehr in akuter Lebensgefahr. Die einzige Sorge die noch bleibt ist die ums Baby. Allerdings fühl ich mich hier in guten Händen, denn vor dem nächsten Zyklus wird wieder Rücksprache mit verschiedenen Ärzten gehalten und die Dosis der Medikamente ist viel geringer.
So... Scheiße, was freu ich mich :-) Tschuldigung...
3,3
... die magische Zahl. Jeden Tag warte ich nun auf die 3,3 hinter dem Wort "Leukozyten" auf dem Ausdruck mit den Laborwerten. Ist dieser Wert erreicht habe ich nämlich ausreichenden Schutz durch mein eigenes Immunsystem und das ist zum Einen die Voraussetzung für einen Urlaub zu Hause und zum Anderen wichtig für die Punktion, um eine gute Aussage treffen zu können. Schließlich muss ja bewertbares Material vorhanden sein.
Ich kann kaum glauben, dass ich nun schon in der 24. Schwangerschaftswoche bin, sechs Wochen bin ich jetzt schon im Krankenhaus. Wahnsinn. Und schon in etwa 7 Wochen soll mein Baby auf der Welt sein. Unglaublich. Das erscheint mir grad alles total unwirklich. Ich hab das Gefühl ich muss noch so viel organisieren, wobei es ja ohnehin noch ein Weilchen dauern wird bis die Kleine dann letztendlich wirklich zu Hause ist. Außerdem soll es ja Frauen geben, die mit fürchterlichen Bauchschmerzen ins Krankenhaus kommen und einige Stunden später ein Baby in den Armen halten, von dem sie die letzten 40 Wochen nix gemerkt haben. Und die bekommen´s mit der Organisation dann ja auch von heute auf morgen hin.
Meine Chancen einer Vollnarkose zu entgehen stehen auch sehr gut, da meine Gerinnung wieder normal ist und auch die Thrombozyten einen Topwert haben. Wäre das nicht der Fall, wäre eine PDA sehr riskant, aufgrund der Blutungsgefahr zwischen den Wirbeln.
Mein Mann zog es im Übrigen ernsthaft in Erwägung sich aus Solidaritätsgründen die Haare abzurasieren bis meine wieder wachsen. Gott sei Dank konnte ich ihm das ausreden.
Wisst ihr auf was ich mich am meisten freue, wenn ich wieder zu Hause bin? Klar, in erster Linie die Kinder wiederzusehen. Aber ein ausgiebiges Frühstück mit allerlei Leckereien, abends mit meinem Mann auf dem Sofa liegen, irgendeinen Film ansehen dabei Pizza essen und später irgendwann einschlafen, meine Badewanne... Und wenn ich an den ersten Kuss mit meinem Mann, nach der langen Abstinenz, denke, fühle ich mich ein bisschen wie beim ersten Date ;-)
Wenns was Neues gibt melde ich mich wieder!
Ich kann kaum glauben, dass ich nun schon in der 24. Schwangerschaftswoche bin, sechs Wochen bin ich jetzt schon im Krankenhaus. Wahnsinn. Und schon in etwa 7 Wochen soll mein Baby auf der Welt sein. Unglaublich. Das erscheint mir grad alles total unwirklich. Ich hab das Gefühl ich muss noch so viel organisieren, wobei es ja ohnehin noch ein Weilchen dauern wird bis die Kleine dann letztendlich wirklich zu Hause ist. Außerdem soll es ja Frauen geben, die mit fürchterlichen Bauchschmerzen ins Krankenhaus kommen und einige Stunden später ein Baby in den Armen halten, von dem sie die letzten 40 Wochen nix gemerkt haben. Und die bekommen´s mit der Organisation dann ja auch von heute auf morgen hin.
Meine Chancen einer Vollnarkose zu entgehen stehen auch sehr gut, da meine Gerinnung wieder normal ist und auch die Thrombozyten einen Topwert haben. Wäre das nicht der Fall, wäre eine PDA sehr riskant, aufgrund der Blutungsgefahr zwischen den Wirbeln.
Mein Mann zog es im Übrigen ernsthaft in Erwägung sich aus Solidaritätsgründen die Haare abzurasieren bis meine wieder wachsen. Gott sei Dank konnte ich ihm das ausreden.
Wisst ihr auf was ich mich am meisten freue, wenn ich wieder zu Hause bin? Klar, in erster Linie die Kinder wiederzusehen. Aber ein ausgiebiges Frühstück mit allerlei Leckereien, abends mit meinem Mann auf dem Sofa liegen, irgendeinen Film ansehen dabei Pizza essen und später irgendwann einschlafen, meine Badewanne... Und wenn ich an den ersten Kuss mit meinem Mann, nach der langen Abstinenz, denke, fühle ich mich ein bisschen wie beim ersten Date ;-)
Wenns was Neues gibt melde ich mich wieder!
Freitag, 10. August 2012
So, nun endlich mal wieder in paar Neuigkeiten von mir. Zwischenzeitlich streikte mein Internet und ich hatte ein paar nicht so gute Tage, an denen ich froh war, einfach nur im Bett liegen zu können.
Vorgestern deutete es sich schon an, seit gestern ist es sicher: Meine Blutwerte steigen, mein Knochenmark erholt sich von der ersten Chemo. Ich hab die erste Phase geschafft :-)
Und das Beste, ich darf, wenn meine Werte sich komplett erholt haben (was wohl Anfang nächster Woche der Fall sein wird), vor der nächsten Chemo für ein paar Tage nach Hause. OH MEIN GOTT!!!!
Anfang nächster Woche wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, die dann hoffentlich zeigen wird, dass die Leukämie verdrängt ist. Und hoffentlich ist die Prozedur ähnlich harmlos wie die erste. Ich hab tierisch Angst, dass es wehtun könnte, obwohl die erste ja wirklich nicht schlimm war.
Die Nebenwirkung der Chemo haben sich natürlich doch noch bemerkbar gemacht. Verzögert eben. Meine Mundschleimhaut und mein Rachen waren so entzündet, dass ich kaum sprechen und essen konnte. Das verbessert sich nun und ist schon wieder fast zurückgegangen. Vor einigen Tagen kam dann aber die Übelkeit, schon beim Geruch des Essens wurde mir schlecht. Langsam wird auch das wieder besser und Spatzenportionen bringe ich nicht auf direktem Weg zum Klo.
Meine Haare habe ich vor zwei Tagen rigoros abrasiert. Als sie anfingen auszufallen wurde es innerhalb von drei Tagen so extrem, dass sie sehr dünn wurden (und ich hatte eh schon dünnes Haar) und kämmen oder waschen eigentlich nur dafür sorgte, dass ich deprimierter wurde, weil so viele Haare ausgingen. Ein unglaublich komisches Gefühl die Haare fallen zu sehen beim Rasieren und dann der erste Blick in den Spiegel... wie schmal so ein Kopf ohne Frisur aussieht und wie groß die Augen sind.
Baby geht es sehr gut. Alle Werte sind normal. Sie strampelt im Bauch wie eine Kickboxerin.
Der Große war inzwischen zum ersten Mal beim Frisör und sieht jetzt aus wie ein richtiger Junge. Ohne Murren hat er sich schneiden lassen. Mein Mann hat ein Video gedreht. Der Kleine macht super Fortschritte in der Krankengymnastik und kann alleine stehen. Ich bin ganz stolz! Ich würde mich so unendlich freuen, wenn ich nächste Woche tatsächlich auf "Heimaturlaub" dürfte!
Vorgestern deutete es sich schon an, seit gestern ist es sicher: Meine Blutwerte steigen, mein Knochenmark erholt sich von der ersten Chemo. Ich hab die erste Phase geschafft :-)
Und das Beste, ich darf, wenn meine Werte sich komplett erholt haben (was wohl Anfang nächster Woche der Fall sein wird), vor der nächsten Chemo für ein paar Tage nach Hause. OH MEIN GOTT!!!!
Anfang nächster Woche wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt, die dann hoffentlich zeigen wird, dass die Leukämie verdrängt ist. Und hoffentlich ist die Prozedur ähnlich harmlos wie die erste. Ich hab tierisch Angst, dass es wehtun könnte, obwohl die erste ja wirklich nicht schlimm war.
Die Nebenwirkung der Chemo haben sich natürlich doch noch bemerkbar gemacht. Verzögert eben. Meine Mundschleimhaut und mein Rachen waren so entzündet, dass ich kaum sprechen und essen konnte. Das verbessert sich nun und ist schon wieder fast zurückgegangen. Vor einigen Tagen kam dann aber die Übelkeit, schon beim Geruch des Essens wurde mir schlecht. Langsam wird auch das wieder besser und Spatzenportionen bringe ich nicht auf direktem Weg zum Klo.
Meine Haare habe ich vor zwei Tagen rigoros abrasiert. Als sie anfingen auszufallen wurde es innerhalb von drei Tagen so extrem, dass sie sehr dünn wurden (und ich hatte eh schon dünnes Haar) und kämmen oder waschen eigentlich nur dafür sorgte, dass ich deprimierter wurde, weil so viele Haare ausgingen. Ein unglaublich komisches Gefühl die Haare fallen zu sehen beim Rasieren und dann der erste Blick in den Spiegel... wie schmal so ein Kopf ohne Frisur aussieht und wie groß die Augen sind.
Baby geht es sehr gut. Alle Werte sind normal. Sie strampelt im Bauch wie eine Kickboxerin.
Der Große war inzwischen zum ersten Mal beim Frisör und sieht jetzt aus wie ein richtiger Junge. Ohne Murren hat er sich schneiden lassen. Mein Mann hat ein Video gedreht. Der Kleine macht super Fortschritte in der Krankengymnastik und kann alleine stehen. Ich bin ganz stolz! Ich würde mich so unendlich freuen, wenn ich nächste Woche tatsächlich auf "Heimaturlaub" dürfte!
Donnerstag, 26. Juli 2012
Warten, warten, warten...
O-Ton vom Arzt. Viel mehr kann ich im Moment nicht machen. Zumindest habe ich die kritische Anfangsphase, in der die Gefahr eine lebensgefährlichen Blutung am höchsten ist, überwunden. Eine kleine Restangst bleibt trotzdem. Die erste Hälfte des ersten Behandlungszyklus ist geschafft. In ein paar Tagen dürfte mein Blutbild sich schon laaangsam wieder verbessern. Bald steht auch die nächste Knochenmarkpunktion an und ich habe, trotz, dass ich diese Erfahrung ja nun schon machen durfte, wieder ein wenig Angst davor. Na gut, wer lässt sich schon gerne eine nicht allzu kleine Nadel in den Knochen rammen?! Anfang nächster Woche gibt´s einen Ultraschall vom Baby. Ich bin schon ganz gespannt.
Nun hat man mir noch eine wundervolle Tinktur angedeihen lassen, zur Mundsoor-Prophylaxe (auch wegen des Antibiotikums). Geschmacklich ist das ja noch erträglich, aber die Konsistenz, die das Zeug entwickelt während man es im Mund hat ist wirklich widerlich. Ruft bei mir einen ausgeprägten Würgereiz hervor. Und das Beste, dieser schleimige Brei muss dann auch noch runtergeschluckt werden. Mindestens 4 mal am Tag muss ich das anwenden.
Gestern hatten mein Mann und ich einen echten Durchhänger. Ich schon als er hier bei mir war, er später, zu Hause. Es ist unglaublich schwierig, wenn man diese körperliche Nähe zum Partner nicht hat. Küssen ist verboten, eine Umarmung nur mit Mundschutz und Kittel erlaubt. Händchen halten ist okay. Gefühle können nicht mehr in Körperlichkeit umgesetzt werden, also muss man sie dem Partner erzählen, beschreiben und die Gespräche, die dabei entstehen bringen eine ganz andere Art von Nähe und Kommunikation zu Tage.
Was ich hier wirklich gut brauchen könnte, ist ein kleiner Kühlschrank. Was würde ich für eine eiskalte Cola geben. Das Getränkeangebot beschränkt sich hier auf lauwarmes Mineralwasser oder Tee. Selbst Mitgebrachtes wird total schnell warm. Gestern Abend musste ich feststellen, dass die Schokolade in meinem Nachttisch schon fast als geschmolzene Kuvertüre durchgehen würde.
Jeden 2. Tag beziehe ich hier mein Bett frisch und heute war ich danach tatsächlich k.o. Ich habe EIN Bett frisch bezogen und hatte danach das Gefühl, ich bin einen Marathon gelaufen. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass mein Körper seine Kräfte wohl doch für wichtigere Dinge braucht und ich wahrscheinlich über die Zeit der Therapie nicht mehr so powern kann wie sonst. Auch später zu Hause nicht.
So, mal sehen wie ich den Rest des Tages noch rumbekomme. Irgendwas aus meinem "Entertainment-Pool" lacht mich bestimmt noch an.
Nun hat man mir noch eine wundervolle Tinktur angedeihen lassen, zur Mundsoor-Prophylaxe (auch wegen des Antibiotikums). Geschmacklich ist das ja noch erträglich, aber die Konsistenz, die das Zeug entwickelt während man es im Mund hat ist wirklich widerlich. Ruft bei mir einen ausgeprägten Würgereiz hervor. Und das Beste, dieser schleimige Brei muss dann auch noch runtergeschluckt werden. Mindestens 4 mal am Tag muss ich das anwenden.
Gestern hatten mein Mann und ich einen echten Durchhänger. Ich schon als er hier bei mir war, er später, zu Hause. Es ist unglaublich schwierig, wenn man diese körperliche Nähe zum Partner nicht hat. Küssen ist verboten, eine Umarmung nur mit Mundschutz und Kittel erlaubt. Händchen halten ist okay. Gefühle können nicht mehr in Körperlichkeit umgesetzt werden, also muss man sie dem Partner erzählen, beschreiben und die Gespräche, die dabei entstehen bringen eine ganz andere Art von Nähe und Kommunikation zu Tage.
Was ich hier wirklich gut brauchen könnte, ist ein kleiner Kühlschrank. Was würde ich für eine eiskalte Cola geben. Das Getränkeangebot beschränkt sich hier auf lauwarmes Mineralwasser oder Tee. Selbst Mitgebrachtes wird total schnell warm. Gestern Abend musste ich feststellen, dass die Schokolade in meinem Nachttisch schon fast als geschmolzene Kuvertüre durchgehen würde.
Jeden 2. Tag beziehe ich hier mein Bett frisch und heute war ich danach tatsächlich k.o. Ich habe EIN Bett frisch bezogen und hatte danach das Gefühl, ich bin einen Marathon gelaufen. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass mein Körper seine Kräfte wohl doch für wichtigere Dinge braucht und ich wahrscheinlich über die Zeit der Therapie nicht mehr so powern kann wie sonst. Auch später zu Hause nicht.
So, mal sehen wie ich den Rest des Tages noch rumbekomme. Irgendwas aus meinem "Entertainment-Pool" lacht mich bestimmt noch an.
Dienstag, 24. Juli 2012
Zwei mal Nasenbluten seit gestern Abend. Da wird mir erst mal bewusst wie spontan so ne dämliche Blutung auftreten kann. So lange es nur die Nase ist... und es hörte Gott sei Dank auch innerhalb von ca. 20 Minuten wieder auf.
Meine Blutwerte sind durch die Chemo natürlich entsprechend bescheiden. Nur die Gerinnung wird immer besser, hat fast schon Normalniveau. Das bedeutet schon mal, dass die Therapie nicht fruchtlos ist. Zusätzlich bekomme ich nun seit heute ein Antibiotikum, weil meine Entzündungswerte etwas angestiegen sind und eine fieberhafte Infektion natürlich um jeden Preis vermieden werden soll.
Ich hoffe mein Baby steckt das alles auch gut weg.
Inzwischen sind meine Schwiegereltern aus Norwegen zurück und mein Mann ist froh über die zusätzliche Unterstützung.
Manchmal hab ich ein bisschen Angst, dass der Kleine mich gar nicht mehr erkennt, wenn er mich irgendwann mal wiedersieht. Es ist mir klar, dass er mich nicht in dem Umfang vermisst wie der Große, aber ab wann entfremdet man sich denn von einem Kind - von dem eigenen Kind? Ich bin natürlich unendlich froh, dass die beiden nicht den ganzen Tag nach mir jammern, zu Hause alles gut läuft und die beiden so toll betreut werden und ihnen das offensichtlich auch sehr gut tut, aber ich will meinen ersten Platz nicht abgeben.
Heute ist so ein Tag an dem ich mich mal wieder frage "Warum ich?" Hab ich schlechtes Karma gesammelt? Ist das die Strafe dafür, dass ich immer dachte "Sowas trifft mich schon nicht."?! Aber sind wir mal ehrlich. In gewisser Weise wahren wir doch zu solchen Themen, die sich mit schlimmen Krankheiten, Tod und Sterben, Leid und Ungerechtigkeit in der Welt auseinandersetzen, immer eine gewisse Distanz. Wie auch sonst, sollte man überhaupt in der Lage sein das eigene Leben zu genießen? Wenn man sich ständig Sorgen und Gedanken um Eventualitäten macht verpasst man so einiges.
Auf meine Frage werde ich wohl so schnell keine Antwort bekommen, aber wenn ich irgendwann denjenigen treffe, der sich diesen Plan für mein Leben ausgedacht hat, werde ich ihm kräftig vor´s Schienbein treten und fragen, was zum Teufel er sich dabei gedacht hat. Vielleicht hab ich bis dahin auch schon einen tieferen Sinn in der Sache gefunden und das Ganze hat sich erledigt.
Meine Blutwerte sind durch die Chemo natürlich entsprechend bescheiden. Nur die Gerinnung wird immer besser, hat fast schon Normalniveau. Das bedeutet schon mal, dass die Therapie nicht fruchtlos ist. Zusätzlich bekomme ich nun seit heute ein Antibiotikum, weil meine Entzündungswerte etwas angestiegen sind und eine fieberhafte Infektion natürlich um jeden Preis vermieden werden soll.
Ich hoffe mein Baby steckt das alles auch gut weg.
Inzwischen sind meine Schwiegereltern aus Norwegen zurück und mein Mann ist froh über die zusätzliche Unterstützung.
Manchmal hab ich ein bisschen Angst, dass der Kleine mich gar nicht mehr erkennt, wenn er mich irgendwann mal wiedersieht. Es ist mir klar, dass er mich nicht in dem Umfang vermisst wie der Große, aber ab wann entfremdet man sich denn von einem Kind - von dem eigenen Kind? Ich bin natürlich unendlich froh, dass die beiden nicht den ganzen Tag nach mir jammern, zu Hause alles gut läuft und die beiden so toll betreut werden und ihnen das offensichtlich auch sehr gut tut, aber ich will meinen ersten Platz nicht abgeben.
Heute ist so ein Tag an dem ich mich mal wieder frage "Warum ich?" Hab ich schlechtes Karma gesammelt? Ist das die Strafe dafür, dass ich immer dachte "Sowas trifft mich schon nicht."?! Aber sind wir mal ehrlich. In gewisser Weise wahren wir doch zu solchen Themen, die sich mit schlimmen Krankheiten, Tod und Sterben, Leid und Ungerechtigkeit in der Welt auseinandersetzen, immer eine gewisse Distanz. Wie auch sonst, sollte man überhaupt in der Lage sein das eigene Leben zu genießen? Wenn man sich ständig Sorgen und Gedanken um Eventualitäten macht verpasst man so einiges.
Auf meine Frage werde ich wohl so schnell keine Antwort bekommen, aber wenn ich irgendwann denjenigen treffe, der sich diesen Plan für mein Leben ausgedacht hat, werde ich ihm kräftig vor´s Schienbein treten und fragen, was zum Teufel er sich dabei gedacht hat. Vielleicht hab ich bis dahin auch schon einen tieferen Sinn in der Sache gefunden und das Ganze hat sich erledigt.
Montag, 23. Juli 2012
Was passiert jetzt?
So, erst mal zu den Fakten: Das weitere Programm beinhaltet vorerst mal gar nix Dramatisches. Tägliche Blutentnahme, zur genauen Kontrolle des Blutbildes, denn es ist vorprogrammiert, dass die normale Blutbildung jetzt rückläufig wird, bis sie dann für wenige Tage komplett aussetzt (Aplasie) um dann (hoffentlich "gesund") wieder anzufangen.
Bis dahin werden eventuell benötigte Blutbestandteile transfundiert und bei dem kleinsten Verdacht einer Infektion (oder auch schon prophylaktisch) gibt´s ein Antibiotikum. Ein bisschen Angst hab ich schon vor dieser Aplasie. Welche Auswirkungen hat das wohl auf meinen Körper und mein Befinden? Was, wenn ich wirklich eine "harmlose" Erkältung bekomme?! Und fallen dann auch die Haare aus?
An Tag Nr. 15 (die Rechnung begann letzten Sonntag, als ich mit den Tabletten anfing) gibt es eine erneute Knochenmarkpunktion. Das wäre dann also nächste Woche Montag.
Die Suche nach einem Namen für die Kleine läuft auf Hochtouren... wobei wir uns da wohl schon recht einig sind. Wenn´s an der Zeit ist, werdet ihr ihn erfahren.
Ich hoffe so sehr, dass ich, bevor die Kleine dann irgendwann nach Hause kommt, selbst noch mal nach Hause darf. So gern würde ich meinem Mann bei den ganzen Vorbereitungen helfen. Ich möchte doch auch, dass die Kleine es zu Hause direkt schön hat und sich geborgen fühlt. Schlimm, wenn Frau ihren Nestbautrieb nicht ausleben kann ;-)
So, in Kürze wird wohl mein Mann kommen.
Ich halte euch auf dem Laufenden!
Bis dahin werden eventuell benötigte Blutbestandteile transfundiert und bei dem kleinsten Verdacht einer Infektion (oder auch schon prophylaktisch) gibt´s ein Antibiotikum. Ein bisschen Angst hab ich schon vor dieser Aplasie. Welche Auswirkungen hat das wohl auf meinen Körper und mein Befinden? Was, wenn ich wirklich eine "harmlose" Erkältung bekomme?! Und fallen dann auch die Haare aus?
An Tag Nr. 15 (die Rechnung begann letzten Sonntag, als ich mit den Tabletten anfing) gibt es eine erneute Knochenmarkpunktion. Das wäre dann also nächste Woche Montag.
Die Suche nach einem Namen für die Kleine läuft auf Hochtouren... wobei wir uns da wohl schon recht einig sind. Wenn´s an der Zeit ist, werdet ihr ihn erfahren.
Ich hoffe so sehr, dass ich, bevor die Kleine dann irgendwann nach Hause kommt, selbst noch mal nach Hause darf. So gern würde ich meinem Mann bei den ganzen Vorbereitungen helfen. Ich möchte doch auch, dass die Kleine es zu Hause direkt schön hat und sich geborgen fühlt. Schlimm, wenn Frau ihren Nestbautrieb nicht ausleben kann ;-)
So, in Kürze wird wohl mein Mann kommen.
Ich halte euch auf dem Laufenden!
Sonntag, 22. Juli 2012
Runde 1
Ähm... und das war´s jetzt oder wie?
Okay, eben lief die letzte Chemo für diesen ersten Zyklus (drei weitere folgen). Wie lange genau jetzt Pause ist, bis es weitergeht - wie es überhaupt genau weitergeht - weiß ich noch gar nicht. Irgendwann in der nächsten Zeit folgt wieder eine Knochenmarkpunktion, um festzustellen, ob ich eine Voll - oder eine Teilremission erreicht habe (ob die Chemo, die Leukämie ganz oder nur zum Teil verdrängen konnte). Die Wartezeit bis dahin wird wohl nervenaufreibend. Was, wenn die angefangene Therapie nicht die gewünschten Erfolge zeigt?
Soll ich jetzt also ein Häkchen im Kalender machen oder die Tage abstreichen oder irgendwie sowas?
Meine Kinder habe ich jetzt genau eine Woche lang nicht gesehen. Ich bin schon fast drei Wochen im Krankenhaus - wo ist die Zeit geblieben? Die Tage ohne Besuch sind manchmal echt lang, wenn man nur in einem kleinen Zimmer ist und begrenzte Möglichkeiten der Freizeitbeschäftigung hat. Aber ich will mich nicht zu viel beschweren, denn lieber langweile ich mich ein bisschen und fühle mich dabei gut, als dass ich im Bett liegen muss, weil es mir nicht gut geht.
Im Laufe der Woche kommen meine Schwiegereltern von ihrem Norwegen-Urlaub zurück. Der Bruder meines Mannes, mit Frau und Kindern, befindet sich auch noch in Spanien. Meine Eltern sind beide berufstätig und noch dazu ist meine Mutter leicht gehandicapt durch eine OP an der Hand. Wenn diese Umstände sich erst mal wieder normalisiert haben, hoffe ich, dass mein Mann auch noch etwas entlastet wird mit den Kindern und, dass wir uns vielleicht auch etwas häufiger sehen können.
Okay, eben lief die letzte Chemo für diesen ersten Zyklus (drei weitere folgen). Wie lange genau jetzt Pause ist, bis es weitergeht - wie es überhaupt genau weitergeht - weiß ich noch gar nicht. Irgendwann in der nächsten Zeit folgt wieder eine Knochenmarkpunktion, um festzustellen, ob ich eine Voll - oder eine Teilremission erreicht habe (ob die Chemo, die Leukämie ganz oder nur zum Teil verdrängen konnte). Die Wartezeit bis dahin wird wohl nervenaufreibend. Was, wenn die angefangene Therapie nicht die gewünschten Erfolge zeigt?
Soll ich jetzt also ein Häkchen im Kalender machen oder die Tage abstreichen oder irgendwie sowas?
Meine Kinder habe ich jetzt genau eine Woche lang nicht gesehen. Ich bin schon fast drei Wochen im Krankenhaus - wo ist die Zeit geblieben? Die Tage ohne Besuch sind manchmal echt lang, wenn man nur in einem kleinen Zimmer ist und begrenzte Möglichkeiten der Freizeitbeschäftigung hat. Aber ich will mich nicht zu viel beschweren, denn lieber langweile ich mich ein bisschen und fühle mich dabei gut, als dass ich im Bett liegen muss, weil es mir nicht gut geht.
Im Laufe der Woche kommen meine Schwiegereltern von ihrem Norwegen-Urlaub zurück. Der Bruder meines Mannes, mit Frau und Kindern, befindet sich auch noch in Spanien. Meine Eltern sind beide berufstätig und noch dazu ist meine Mutter leicht gehandicapt durch eine OP an der Hand. Wenn diese Umstände sich erst mal wieder normalisiert haben, hoffe ich, dass mein Mann auch noch etwas entlastet wird mit den Kindern und, dass wir uns vielleicht auch etwas häufiger sehen können.
Samstag, 21. Juli 2012
Ein schöner Tag
Gestern war ein schöner Tag. Kann ich das so sagen? Unter diesen "Umständen"? Ich denke schon. Ich meine, trotz, dass ich krank bin, bin ich ja immer noch ich. Okay, ich teile meinen Körper grad nicht nur mit einem Baby, sondern auch noch mit einem widerlichen kleinen Schalentier, nichts desto trotz bietet das Leben doch die ein oder andere schöne Facette. Ja, auch in so einer Situation.
Zuerst kam mein Mann überraschend zu Besuch. Das war so gar nicht geplant, sein Tag war eigentlich verplant (Arbeit, Krankengymnastik mit dem Kleinen, Einkauf...). Dank meiner Eltern, die am späten Nachmittag die Kinder übernommen haben, stand er dann spontan in der Tür. War das schön <3
Am Abend rief mich eine ganz besondere Person an. Nennen wir sie mal Aurora (falls du das liest, weiß ich genau, dass du diesen Namen mit dir in Verbindung bringen wirst ;-)).
Wir kennen uns schon lange, schon über 10 Jahre und wir waren früher unzertrennlich. Beste Freundinnen. Leider entwickelte sich das alles dann irgendwann in eine völlig falsche Richtung. Ich machte Fehler, die Freundschaft geriet ins Wanken. Sie zog weit weg und der Kontakt brach ab. Das war im Sommer 2009. Gestern Abend haben wir zum ersten Mal seitdem miteinander telefoniert. Von meiner Diagnose wusste sie schon. Es tat unendlich gut ihre vertraute Stimme zu hören. Es gibt so viel zu erzählen. Wir haben so viel voneinander verpasst. Ich hoffe wir haben bald ganz viele Gelegenheiten das nachzuholen.
Zuerst kam mein Mann überraschend zu Besuch. Das war so gar nicht geplant, sein Tag war eigentlich verplant (Arbeit, Krankengymnastik mit dem Kleinen, Einkauf...). Dank meiner Eltern, die am späten Nachmittag die Kinder übernommen haben, stand er dann spontan in der Tür. War das schön <3
Am Abend rief mich eine ganz besondere Person an. Nennen wir sie mal Aurora (falls du das liest, weiß ich genau, dass du diesen Namen mit dir in Verbindung bringen wirst ;-)).
Wir kennen uns schon lange, schon über 10 Jahre und wir waren früher unzertrennlich. Beste Freundinnen. Leider entwickelte sich das alles dann irgendwann in eine völlig falsche Richtung. Ich machte Fehler, die Freundschaft geriet ins Wanken. Sie zog weit weg und der Kontakt brach ab. Das war im Sommer 2009. Gestern Abend haben wir zum ersten Mal seitdem miteinander telefoniert. Von meiner Diagnose wusste sie schon. Es tat unendlich gut ihre vertraute Stimme zu hören. Es gibt so viel zu erzählen. Wir haben so viel voneinander verpasst. Ich hoffe wir haben bald ganz viele Gelegenheiten das nachzuholen.
Donnerstag, 19. Juli 2012
Freitag, der 13.
Ich bin 24 Jahre alt, sehr glücklich verheiratet, habe zwei wundervolle kleine Jungs und bin mit einem kleinen Mädchen in der 21. Woche schwanger.
Und ich habe Leukämie.
Ich würde gern meine Geschichte mit euch teilen. Zum Einen, weil es mir hilft über meine Gefühle, Ängste und alle wirren Gedanken zu schreiben. Zum Anderen, weil ich hoffe vielleicht jemanden zu finden, der mal in einer ähnlichen Situation war.
Puhhh... dann leg ich mal los. In den letzten Tagen ist viel passiert und ich will versuchen euch einen verständlichen und komprimierten Einblick in meine aktuelle Situation zu geben. Eine Basis für kommende Posts.
Am 3.7. hatte ich einen Routine Vorsorge Termin im Rahmen meiner Schwangerschaft bei meinem Gynäkologen. Dort fiel auf, dass meine Blutwerte nicht okay sind. Die Gerinnung war miserabel (was die vielen blauen Flecke erklärte, die in letzter Zeit hatte), die Leukozyten waren zu niedrig und die Thrombozyten so weit unten, dass eine gefährliche Blutung nicht auszuschließen war. Nach einigen Überlegungen und Telefonaten war ich bereits am nächsten Morgen auf dem Weg ins Krankenhaus.
Vorerst wurde ich gynäkologisch aufgenommen, da der Verdacht bestand, es könnte etwas mit der Schwangerschaft nicht stimmen. Das bestätigte sich jedoch nicht. Alle Werte waren okay, dem Baby ging es sehr gut. Ich war beruhigt.
Man verlegte mich auf die Hämatologie/Onkologie. Dort wurden weitere Blutuntersuchungen durchgeführt, die keinerlei neue Erkenntnis brachten. Die einzelnen Puzzleteile ließen sich nicht zu einem Gesamtbild zusammensetzen. Mein behandelnder Arzt legte mir nahe eine Knochenmarkpunktion vornehmen zu lassen, um eine schlimmere Diagnose sicher ausschließen zu können.
Freitag, der 13.7. morgens um 10 Uhr fand die Knochenmarkpunktion statt, am gleichen Nachmittag noch bekam ich die Nachricht "Sie haben Leukämie." Genauer gesagt "Akute Promyelozyten Leukämie" eine der seltensten Formen, aber dafür mit prognostisch günstigen Aussichten.
Von da an liefen alle Vorbereitungen auf Hochtouren. Es wurde mir ein zentraler Venenkatheter gelegt, das Baby wurde noch ein mal genau angeschaut. Bereits am Sonntagabend nahm ich die ersten Tabletten und am Montag bekam ich die erste Chemo. Seitdem darf ich auch meine Kinder nicht mehr sehen. Infektionsgefahr zu hoch. Der Abschied war grauenvoll. Skype sei Dank kann ich trotzdem noch ein bisschen am Familienleben teilhaben. Das Gleiche ist es irgendwie trotzdem nicht.
Neueste Studien belegen, dass eine Chemotherapie während einer Schwangerschaft durchaus anwendbar ist und, dass viele Babys keinerlei Probleme entwickeln. Risiken gibt es natürlich immer.
Eine natürliche Geburt und auch das Stillen kommt unter diesen Umständen nicht für mich und das Baby in Frage, das Risiko für Komplikationen wäre viel zu hoch. Ein Kaiserschnitt (etwa in der 30.-32. Woche) ist angedacht. Meine Werte müssen stabil sein, das Baby hat ab der 28. Woche gute Überlebenschancen und soll nicht unnötig viel von der Chemotherapie abbekommen.
Zur Zeit befinde ich mich also im ersten Chemotherapiezyklus. Freitag und Sonntag steht jeweils noch eine Zytostatikagabe an und dann heißt es Warten. Immer wieder bekomme ich verschiedene Präparate, um meine Blutwerte zu pushen (Thrombozyten, Erythrozyten, Gerinnungsfaktoren...).
Im Großen und Ganzen geht es mir gut. Ich spüre keine Nebenwirkungen (noch nicht). Aktuell beschäftigt mich (neben der ständigen Sorge um mein Baby) der wahrscheinlich bevorstehende Haarausfall durch die Chemotherapie.
Wie lange genau ich nun noch im Krankenhaus bleiben muss weiß ich nicht. Möglich ist alles: von ein paar Wochen bis hin zu ein paar Monaten.
Viele offene Fragen kann mir niemand beantworten. "Wird mit dem Baby alles gut? Werde ich das alles weiterhin so gut vertragen? Kann ich mein Baby nach der Geburt regelmäßig sehen? Wie wird der Verlauf der Therapie sein? Wird die Chemo anschlagen?..." Alles Dinge, die von Patient zu Patient unterschiedlich sein können. Dazu kommt noch meine besondere Situation mit der Schwangerschaft.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich so tolle Freunde und eine unglaublich liebenswerte Familie habe, die mir jetzt den Rücken stärken.
Wäre ich nicht schwanger, wäre ich wahrscheinlich noch immer unwissend darüber, was gerade in meinem Körper passiert, denn Krankheitsanzeichen hatte und habe ich keine. Ich wäre nicht zum Arzt gegangen (nur wegen ein paar blauer Flecken?!). Mein Babymädchen hat mir mein Leben gerettet.
Jetzt bin ich dran!
Und ich habe Leukämie.
Ich würde gern meine Geschichte mit euch teilen. Zum Einen, weil es mir hilft über meine Gefühle, Ängste und alle wirren Gedanken zu schreiben. Zum Anderen, weil ich hoffe vielleicht jemanden zu finden, der mal in einer ähnlichen Situation war.
Puhhh... dann leg ich mal los. In den letzten Tagen ist viel passiert und ich will versuchen euch einen verständlichen und komprimierten Einblick in meine aktuelle Situation zu geben. Eine Basis für kommende Posts.
Am 3.7. hatte ich einen Routine Vorsorge Termin im Rahmen meiner Schwangerschaft bei meinem Gynäkologen. Dort fiel auf, dass meine Blutwerte nicht okay sind. Die Gerinnung war miserabel (was die vielen blauen Flecke erklärte, die in letzter Zeit hatte), die Leukozyten waren zu niedrig und die Thrombozyten so weit unten, dass eine gefährliche Blutung nicht auszuschließen war. Nach einigen Überlegungen und Telefonaten war ich bereits am nächsten Morgen auf dem Weg ins Krankenhaus.
Vorerst wurde ich gynäkologisch aufgenommen, da der Verdacht bestand, es könnte etwas mit der Schwangerschaft nicht stimmen. Das bestätigte sich jedoch nicht. Alle Werte waren okay, dem Baby ging es sehr gut. Ich war beruhigt.
Man verlegte mich auf die Hämatologie/Onkologie. Dort wurden weitere Blutuntersuchungen durchgeführt, die keinerlei neue Erkenntnis brachten. Die einzelnen Puzzleteile ließen sich nicht zu einem Gesamtbild zusammensetzen. Mein behandelnder Arzt legte mir nahe eine Knochenmarkpunktion vornehmen zu lassen, um eine schlimmere Diagnose sicher ausschließen zu können.
Freitag, der 13.7. morgens um 10 Uhr fand die Knochenmarkpunktion statt, am gleichen Nachmittag noch bekam ich die Nachricht "Sie haben Leukämie." Genauer gesagt "Akute Promyelozyten Leukämie" eine der seltensten Formen, aber dafür mit prognostisch günstigen Aussichten.
Von da an liefen alle Vorbereitungen auf Hochtouren. Es wurde mir ein zentraler Venenkatheter gelegt, das Baby wurde noch ein mal genau angeschaut. Bereits am Sonntagabend nahm ich die ersten Tabletten und am Montag bekam ich die erste Chemo. Seitdem darf ich auch meine Kinder nicht mehr sehen. Infektionsgefahr zu hoch. Der Abschied war grauenvoll. Skype sei Dank kann ich trotzdem noch ein bisschen am Familienleben teilhaben. Das Gleiche ist es irgendwie trotzdem nicht.
Neueste Studien belegen, dass eine Chemotherapie während einer Schwangerschaft durchaus anwendbar ist und, dass viele Babys keinerlei Probleme entwickeln. Risiken gibt es natürlich immer.
Eine natürliche Geburt und auch das Stillen kommt unter diesen Umständen nicht für mich und das Baby in Frage, das Risiko für Komplikationen wäre viel zu hoch. Ein Kaiserschnitt (etwa in der 30.-32. Woche) ist angedacht. Meine Werte müssen stabil sein, das Baby hat ab der 28. Woche gute Überlebenschancen und soll nicht unnötig viel von der Chemotherapie abbekommen.
Zur Zeit befinde ich mich also im ersten Chemotherapiezyklus. Freitag und Sonntag steht jeweils noch eine Zytostatikagabe an und dann heißt es Warten. Immer wieder bekomme ich verschiedene Präparate, um meine Blutwerte zu pushen (Thrombozyten, Erythrozyten, Gerinnungsfaktoren...).
Im Großen und Ganzen geht es mir gut. Ich spüre keine Nebenwirkungen (noch nicht). Aktuell beschäftigt mich (neben der ständigen Sorge um mein Baby) der wahrscheinlich bevorstehende Haarausfall durch die Chemotherapie.
Wie lange genau ich nun noch im Krankenhaus bleiben muss weiß ich nicht. Möglich ist alles: von ein paar Wochen bis hin zu ein paar Monaten.
Viele offene Fragen kann mir niemand beantworten. "Wird mit dem Baby alles gut? Werde ich das alles weiterhin so gut vertragen? Kann ich mein Baby nach der Geburt regelmäßig sehen? Wie wird der Verlauf der Therapie sein? Wird die Chemo anschlagen?..." Alles Dinge, die von Patient zu Patient unterschiedlich sein können. Dazu kommt noch meine besondere Situation mit der Schwangerschaft.
Ich bin unendlich dankbar, dass ich so tolle Freunde und eine unglaublich liebenswerte Familie habe, die mir jetzt den Rücken stärken.
Wäre ich nicht schwanger, wäre ich wahrscheinlich noch immer unwissend darüber, was gerade in meinem Körper passiert, denn Krankheitsanzeichen hatte und habe ich keine. Ich wäre nicht zum Arzt gegangen (nur wegen ein paar blauer Flecken?!). Mein Babymädchen hat mir mein Leben gerettet.
Jetzt bin ich dran!
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