So richtig was zu berichten hab ich gar nicht.
Eigentlich sollte schon längst ein gynäkologisches Konsil gelaufen sein, um die aktuellen Werte von Mila zu haben. Aufgrund von mangelnder Besetzung der Ärzteschaft ist das wohl untergegangen, obwohl schon vor einer Woche angemeldet. Heute soll´s dann endlich so weit sein. Ich bin gespannt.

Meinen Mann hab ich jetzt auch eine Woche lang nicht gesehen. Die Arbeit, Tristans Eingewöhnung im Kindergarten, das ganze Drumherum frisst einfach Unmengen an Zeit. Morgen kommt er. Ich freu mich sehr ein bisschen Zeit mit ihm zu haben.

Langsam gewöhne ich mich wieder an mein Leben in "der Zelle". Das Heimweh hat nachgelassen.

"Ihre Patientin befindet sich somit in kompletter molekulargenetischer Remission."

Die Ergebnisse der letzten Knochenmarkpunktion aus dem Labor in München sind eingetroffen und es konnten keine bösartigen Zellen mehr im Knochenmark nachgewiesen werden. 

Ich hab zwar gewusst, dass alles irgendwie gut werden würde (Es gab für mich nie eine andere Option!), aber ich bin doch sehr erleichtert das nun schwarz auf weiß zu haben.
Die Chemotherapie muss dennoch nach Studienprotokoll weitergeführt werden, zur Sicherheit. 

Jetzt kann ich mich aber endlich so richtig auf Mila freuen. Ich hoffe sehr, dass sie ganz gesund sein wird und nicht so lange Zeit auf der Babystation oder gar der Intensiv verbringen muss. Es wäre ein Traum, wenn es sich irgendwie regeln ließe, dass wir zusammen entlassen werden. 

Ich kann die Zeit zu Hause und den Alltag mit meiner Familie kaum noch abwarten. 

Heute Vormittag lief die erste Chemo für diesen Zyklus (insgesamt sind es 5). Die Infusion wird immer mit einer grellen Farbe angefärbt, quasi als Warnsignal, damit jeder, der mit dem Präparat umgeht, weiß, Vorsicht ist geboten. Die letzten beiden Male hatte ich immer ein schönes sonniges Orange. Dieses Mal ist es ein tiefes Blau. Sieht aus wie Tinte. Sogar mein Urin ist Blau. Schon etwas befremdlich.

Heute Morgen direkt nach dem Aufwachen hatte ich einen echten Tiefpunkt. Ich hab gedacht, die Tage hier bekomme ich nie nie nie rum. Ich glaube es liegt daran, dass ich etwas ungeduldig bin. Zum Einen, weil die Kleine bald auf die Welt kommen soll und zum Anderen wegen der Aussicht, dass das hier der letzte lange Krankenhausaufenthalt wird. Man kennt das ja, umso näher Weihnachten damals kam, desto ungeduldiger und aufgeregter wurde man. 

Im Übrigen habe ich heute Morgen verbotener Weise mein Zimmer noch mal verlassen. Bevor die Chemo lief natürlich. Dabei habe ich die Entdeckung des Jahrhunderts gemacht: Eine Mikrowelle im Aufenthaltsraum (wusste gar nicht, dass es einen gibt und frag mich grad auch wozu, hier sind wir ja eh alle eingesperrt...). Eine Mikrowelle!!! Wisst ihr, was das bedeutet?! Mittagessen von zu Hause, das ich mir hier noch mal aufwärmen lassen kann oder irgendein ungesundes Fertiggericht, dass man in dem Teil machen kann. Ein Silberstreifen am Horizont. Das werde ich gleich morgen nutzen. Hier steht nämlich nur Bohneneintopf oder Bohneneintopf zur Wahl und so groß kann mein Hunger nicht sein.
Ich hab auch mal in die Schränke geschaut (Hätt ja sein können, dass die da Kekse lagern oder so...). Blumenvasen sind da drin. Nur so nebenbei: Blumen sind nicht erlaubt. Gut, künstliche schon...

Ich hab das Bedürfnis irgendwas Kreatives zu machen, was Sinnvolles, während ich hier bin. Nur was? Und wo krieg ich das Zeug dafür her. Ich muss erst mal jemanden beauftragen was zu besorgen. Dazu muss ich aber genau wissen was. 

Gleich geh ich erst mal ausgiebig duschen. Ach, das ist einer der wenigen Vorteile hier. Ich kann ewig unter der Dusche stehen und keinen interessierts und bezahlen muss ich das auch nicht ;-)

Nee, ich hab doch keine Lust...

Als ich vorhin draußen war und die letzten Sonnenstrahlen und die frische Luft genossen habe, kam mein behandelnder Arzt vorbei und hat mir kurz ein paar Infos gegeben.

Auf 30 Tage Aufenthalt soll ich mich einstellen. Ungefähr... +/- 
30 Tage?! WAS soll ich hier nur so lange machen? Kann das nicht schneller gehen? Ich hab in den paar Tagen zu Hause echt Blut geleckt und mag mich gar nicht richtig drauf einlassen hier zu bleiben. Aber irgendwie wird diese Zeit auch vergehen, richtig? Sie verging ja auch die letzten beiden Male. Mal mehr mal weniger schnell. 

Alles wird gut. Das ist das Wichtigste. Und das wird es. Und dann bin ich zu Hause, für lange, für immer. 

Und weiter gehts - Teil 3

Ich bin wieder hier, in meinem Revier...

So, ich schätze ich werde für diesen Post ein Weilchen brauchen. Eine Flut an Informationen und Emotionen der letzten Tage erwartet euch und ein Ausblick auf das, was kommt. Was ich erwarte und erhoffe. Vielleicht wirds auch ein bisschen durcheinander. Grob rückblickend kann ich aber schon mal sagen, dass es wundervoll war zu Hause zu sein und, dass man sich da verdammt schnell dran gewöhnt.

Am Mittwoch letzter Woche durfte ich nach Hause. Ab 9:30 Uhr saß ich auf heißen Kohlen, denn ich hatte alle Papiere zusammen und wartete nur noch auf den Abholservice "Mama". Die wiederum musste allerdings erst auf ihren Feierabend warten. Letztlich war sie gegen 14:15 Uhr hier. Wäre ich auf der Flucht gewesen, hätte mich keiner mehr gesehen. Alles war vorbereitet und ich verdammt schnell hier raus. Stellt euch jetzt die Staubwolke hinter mir vor! 
Der erste Weg führte uns in einen Supermarkt, leckeres Essen kaufen (by the way, ich habe grade einen Blick auf die aktuelle Speisekarte des Krankenhauses geworfen und ich glaube die Wochenmenues, die im Angebot sind, sehe ich schon zum 4. mal. Appetit hab ich schon jetzt keinen mehr. Laut Waage soll ich in der Zeit zu Hause 4 Kilo zugenommen haben. Gut, bei den Portionen und dem, was ich gegessen habe...).
Kaum zu Hause angekommen, bog mein Mann mit den Kindern im Auto um die Ecke. Sie kamen von den Schafen. Ich war richtig aufgeregt als ich die hintere Autotür aufgemacht habe und die Jungs da sitzen sah. Viel haben wir nicht mehr gemacht. Gespielt, gefaulenzt, gekuschelt, gegessen und im Nu war der Tag um.

Der Donnerstag kommt da schon etwas ereignisreicher daher. Vormittags war - wie immer bis 13 Uhr - die Haushaltshilfe da. Wobei es mir dieses mal ziemlich auf den Nerv ging, dass sie mir so gar nix zutraute. Deshalb fand ich´s auch nicht sonderlich schlimm als sie mir mitteilte, dass sie am nächsten Tag nicht da sein würde. Urlaub. Städtetrip über´s Wochenende mit ihrem Mann. 
Nachmittags waren wir in der Kita von Tristan, um alle Formalitäten zu klären und ich konnte mir einen ersten Eindruck von der Einrichtung und den Erzieherinnen verschaffen. 

Freitagmorgen war ich alleine mit den Jungs und hab das wirklich unendlich genossen. Die beiden hatten meine volle Aufmerksamkeit und ich hab den Haushalt komplett links liegen lassen. Nach dem Mittagessen (Okay, das habe ich dann doch gekocht.) sind wir in die Stadt gefahren, um Tristan mit einigen Dingen für seinen Kita Start am nächsten Montag auszustatten. Dann gabs noch einen Abstecher ins Café. 

Am Samstag haben mein Mann und ich ein Haus angeschaut (Ja, wir wollen umziehen... ach, das ist ne andere Geschichte und einen eigenen Blog wert, also lass ich die Details.), leider war´s nix für uns. Später gabs dann noch Kaffee und Kuchen bei meinen Schwiegereltern.

Sonntag gabs frische Brötchen und ein ausgiebiges Frühstück, ich liebe das. Meine Eltern wollten am Nachmittag zu Besuch kommen, also habe ich noch einen Kuchen gebacken (Mir fällt grad auf: schon wieder Kuchen?!). Natürlich kommen Oma und Opa nicht mit leeren Händen, sondern bringen was zum Anziehen für die Jungs und einen Rucksack, eine Trinkflasche und eine Brotdose für Tristan mit. 

Montag. Der erste offizielle Kita - Eingewöhnungstag für Tristan. Da mein Mann vormittags arbeitet und er ja die Eingewöhnung macht, stand das also auf dem Nachmittagsprogramm. Offensichtlich hat es ihm aber sehr gefallen. Klar, viele neue Eindrücke, die erst mal verarbeitet werden wollen, aber er hat direkt mit seiner Bezugserzieherin gespielt und wir waren zwar anwesend, aber wirklich "gebraucht" hat er uns nicht. Danach sind wir noch zu Thomas´Bruder ins Krankenhaus gefahren. Der wurde nämlich notfallmäßig in der Nacht eingeliefert, weil der Verdacht auf einen Herzinfarkt bestand. Das hat sich aber nicht bestätigt. Er hat lediglich einen viel zu hohen Blutdruck, den es jetzt mit Medikamenten einzustellen gilt und er ist mit großer Wahrscheinlichkeit am Wochenende schon wieder zu Hause. 

Im Moment sitze ich hier an meinem kleinen Tisch im Zimmer und frage mich wie ich die nächsten 4 Wochen hier aushalten soll. Wie hab ich das die letzten beiden Male gemacht? Wie habe ich die Zeit nur rumbekommen? Es gibt wirklich nichts auf das ich mich im Moment mehr freue als auf die Zeit nach der Chemo. Nach Hause kommen mit der Gewissheit nicht in ein paar Tagen wieder für einige Wochen von zu Hause weg zu müssen. Und ich hoffe, dass ich die Zeit mit meiner Familie dann trotzdem genauso zu schätzen weiß wie jetzt während den Pausen.

So, zurück zu meinem Bericht aus der Heimat...

Dienstagmorgen hatte ich einen Termin zur ambulanten Knochenmarkpunktion und war gegen 12 Uhr Mittags wieder zu Hause. Nachmittags stand ja wieder Kita auf dem Programm und anschließend mussten wir noch ein wenig einkaufen. Langsam merkte man schon, dass die Stimmung ein wenig drückender wurde. Nur noch ein Tag... und immer wieder der Gedanke "Ich will meine Babies nicht so lange alleine lassen!".

Am Mittwoch waren die schlechten Gedanken erst mal wieder verflogen - oder verdrängt?! Jedenfalls lief es in der Kita wieder sehr gut und mein Mann und ich wollten den Abend in aller Ruhe genießen. Wir haben Pizza gegessen und es war einfach so "normal" und genau das war das Schöne. Zuvor, am Nachmittag hatte mein Mann einen kurzen Moment, als wir bei seinen Eltern waren, in dem man ihm sehr angemerkt hat, dass ihm die bevorstehende Trennung auf Zeit auch sehr nah geht. Und eigentlich will man gar nicht ins Bett gehen und schlafen, denn dann geht die Zeit so schnell und "ungenutzt" vorbei und schwupps...

... ist es Donnerstag. So und hier bin ich nun. Heute gibts noch keine Chemo. Ich frage mich: Was soll ich dann schon hier? Ein verschwendeter Tag! EKG und Blutabnehmen hätte auch morgen erfolgen können, oder man hätte gestern schon die Chemo in der Apotheke bestellen können, dann wäre sie heute da gewesen. Am liebsten würde ich mich in einen Zug setzen und nach Hause fahren. Wenigstens darf ich mein Zimmer heute noch verlassen. Noch bin ich nicht isoliert. 
Das, was mich wirklich über Wasser hält, ist die Aussicht, dass dieser Chemoblock der letzte ist, der mit einem so langen Aufenthalt im Krankenhaus verbunden ist. Der letzte hat eine so geringe Dosierung, dass nur wenige Tage nötig sein werden. Die Zeit, die ich für den Kaiserschnitt hier sein werde, zähle ich nicht, denn es ist ein schöner Anlass und ich bin eine ganze normale frisch gebackene Mama auf der Gynäkologie. 

Und ich habe die Hoffnung, dass ich vielleicht schon am Geburtstag meines Mannes, Mitte November, alles hinter mir habe (abgesehen von der bevorstehenden Erhaltungstherapie). 

Fest steht auf jeden Fall, dass dieses Weihnachten ein ganz besonderes werden wird. 

Ich glaube dieser Block wird hart. Nicht wegen der Chemo an sich, sondern einfach die Tatsache, dass ich wieder so lange von zu Hause weg bin und mich gerade wieder daran gewöhnt hatte. Heimweh ist schlimmer als jede Nebenwirkung!

Ich melde mich wieder!

Der neuste Stand

Nur ganz kurz ihr Lieben, ich bin soeben offiziell entlassen. Nächste Woche Dienstag muss ich zur ambulanten Knochenmarkpunktion und am Donnerstag werde ich wieder stationär aufgenommen. Ich habe also eine Woche mit meiner Familie. 

Und danach wirds erst richtig  spannend - Dann kommt nämlich die kleine Mila auf die Welt :-)

Bis dann!

Schöner als Weihnachten

Ich darf morgen nach Hause - Jawohl :-) Habe schon gar nicht mehr damit gerechnet, dass man mich diese Woche noch gehen lässt. Ich weiß gar nicht wie ich heute Abend einschlafen soll. Ich bin so voller Vorfreude! 
Etwa 2 Wochen Pause habe ich nun bis zur nächsten Chemo und danach wird dann die Maus geholt. In der 33. Woche bin ich dann ungefähr. Sie kommt also im Oktober zur Welt. 

Morgen vor meinem Auschecken hier werde ich wohl wieder einen Haufen Termine bekommen: Knochenmarkpunktion, Blutentnahmen. Ich muss zum Hausarzt, brauche ja ein Rezept für die Sachen zur Versorgung des Hickman Katheters zu Hause. 

Oh, ich freu mich so. Ich kann Sachen für die Kleine zu Hause vorbereiten, ich kann selbst Herbstklamotten für die Jungs shoppen, ich kann dabei sein, wenn der Große seine ersten Kita Tage hat, ich bin ZU HAUSE <3.

Am meisten freu ich mich grad darauf die Kinder morgen zusammen mit meinem Mann ins Bett zu bringen, die beiden endlich wieder zu knutschen und danach ein leckeres Abendessen und kuscheln auf dem Sofa mit meinem Liebsten, dann ab in die Badewanne und ins eigene Bettchen kuscheln. 

Ich weiß noch nicht, ob ich in der Zeit viel hier schreiben werde. Wenn mir etwas auf der Seele brennt bestimmt, aber seid nicht böse, wenn ihr erst mal ein Weilchen nichts von mir hört. Die kommenden Tage gehören einfach meiner Familie und ich will sie in vollen Zügen genießen, denn sobald ich wieder hier in meinem schicken Einzelzimmer sitze, werde ich genug Zeit haben, euch alles en Detail zu berichten ;-)

Ungeduld

Boah Leute, ich will nach Hause. Grad frag ich mich ernsthaft, was ich eigentlich noch hier soll. Die Chemo ist durch, die Tabletten sind abgesetzt, meine Blutwerte sind okay (letztes Mal bei diesen Werten durfte ich nach Hause). Ich L-A-N-G-W-E-I-L-E mich!!! Ich hoffe wirklich inständig, dass ich vorm Wochenende noch entlassen werde und ein paar Tage zu Hause verbringen darf.

Fernsehen, Lesen, Internet, Schreiben, Krankengymnastik, langsam ödet mich das eingeschränkte Programm hier ziemlich an. Ob ich mit der Zeit wohl doch noch eine nervige Patientin werde? Wenn man jedes Mal wochenlang eingesperrt wird und alle Leute nur mit Mundschutz und Kittel sieht, kann man ja nur irre werden. 

Vor allem hat sich noch immer keiner geäußert wie es nun weitergeht, wenn ich diesen Zykus komplett abgeschlossen habe. Baby holen oder 3. Chemo. Ich hab das Gefühl die wissen selbst nicht so recht, was richtig oder falsch wäre. Jedes Mal fragen ist mir auch zu blöd - womit wir wieder beim Thema "nervige Patientin" wären. 

Klar, die Zeit vergeht auch hier, irgendwie. Aber manchmal erwische ich mich dabei, daran zu denken, was ich zu Hause alles sinnvolles tun könnte. Was fürs Baby vorbereiten, neue Klamotten für die Jungs shoppen (Es wird Herbst!), die Zeit abends vorm Fernseher mit meinem Mann verbringen, in die Badewanne gehen... 

So, nun ist grad tatsächlich noch was Spannendes passiert hier. Die Frauenärztin kam mit ihrem wundervollen mobilen Ultraschallgerät angedüst um mein Baby zu begutachten. Sehr aktiv, 32 cm und 873 Gramm. Nix zu meckern. Hübsches Kind! :-)
Uuund das Beste, sie wollte direkt mit meinem behandelnden Oberarzt sprechen wie es nun weitergehen soll (Jaaa, ich habe wieder gefragt.). Der meldet sich dann entweder bei den Onkologen oder persönlich bei mir. Letzteres wäre mir ja lieber, dann verpass ich auch nix oder bekomme irgendwas unterschlagen. In der Regel haben es die Onkologen nämlich nicht so mit gynäkologischen Fachausdrücken und nicken halt einfach mal alles ab, obwohl sie nur die Hälfte verstanden haben. (Eine Entschuldigung geht hiermit an alle Onkologen, die nicht so sind!)
Außerdem war meine Mutter noch spontan nach der Arbeit hier. 

So, drückt mir die Daumen, dass ich morgen nach der Chefarzt Visite schlauer bin als heute.

Manno. Von Vorgestern auf Gestern waren meine Blutwerte schon wieder angestiegen und von Gestern auf Heute hat sich nix getan. Und ich hatte schon den winzigen Hoffnungsschimmer diesen 2. Chemozyklus schnell hinter mir zu haben. 

Dieses Mal habe ich zwar keine Mucositis (noch nicht), dafür habe ich eine Blasenentzündung, Übelkeit (hin und wieder Erbrechen) und Kopfschmerzen gebucht. 

Mein absolutes Highlight zur Zeit ist die Nachtschwester. Alle 2 Stunden etwa wird nachts in die Zimmer geschaut. Zur Kontrolle, ob man noch atmet, aus dem Bett gefallen ist, Schaum vorm Mund hat... was weiß ich. Schön und gut. Lästig, aber muss ja sein. Aber muss man dabei volle Beleuchtung machen? Muss man dabei außer Acht lassen, dass jede Tür auch eine Klinke hat? Und muss man wirklich jedes Mal gegen den Infusionsständer treten, der immer an der gleichen Stelle steht? So viel Terz machen ja nicht mal meine Kinder.

So, ich muss erst mal meiner Pflicht des Bettbeziehens nachkommen.

Bis bald!